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2019年02月23日

滿臉肉瘤曾被路人指罵「唔好出街嚇人」 顏損者毋懼以貌取人的世界

最後更新: 0223 21:15 / 建立時間 (HKT): 0223 00:06

滿臉滿身肉瘤,旁人避之則吉,活了半世,因外觀飽受歧視,工作、感情多年落空,連外出坐車也被乘客斥「咁醜樣唔好出街嚇人」。患有遺傳病神經纖維瘤的王政國卻未有氣餒,「我哋其實唔係想像中咁可怕,同普通人無分別」。近年他無懼奇異眼光,勇於站立人前分享,只為消除歧視,冀大眾能以平常心面對一眾顏損者,即面容受損者,切勿以貌取人。

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記者:嚴敏慧

神經纖維瘤是一種遺傳性疾病,半數患者由父母遺傳,亦有因為基因突變引起,此病分第一及第二型,一型大多為長有咖啡斑點或瘜肉、腫瘤,亦有機會影響內臟。二型則較嚴重,會影響聽覺,腫瘤亦會生長在中樞神經系統。醫學界估計一型發病率每3,000至4,000人中有一人,二型則每25,000人中有一人,但實際病人數字,本港未曾統計。神經纖維瘤不會傳染,但隨年齡增長,肉瘤會越生越多,若影響器官病人可以割除,病症本身則至今未有藥物根治。

現年50歲的政國為神經纖維瘤一型患者,亦患有重症肌無力症,自出生起身體上已有「粒粒」,「主要係肚、背脊,好細粒,初時唔知,媽媽帶我看醫生,醫生仲話係普通脂肪瘤,唔使理,大大吓會無」。惟隨着年齡長大,他的粒粒越來越多,更越來越大,小學時手腳有,升中開始,粒粒開始在臉上生長,成年後一次生病入院,才知道自己患有神經纖維瘤。

滿身肉瘤與旁人不同,自小他已被外界投以奇怪目光,「學生時代無人敢同我玩,改花名叫『銀河系』、『豆皮佬』…」被同學孤立,朋友不多。初出社會工作,雖然臉部粒粒不多,但同事間也有少許避忌。後來肉瘤越生越多,臉部以至全身數也數不清,不論冬夏也穿上長袖衫,但歧視情況仍然升級。

曾因生病一度不能工作,後來再次搵工,他一次又一次碰釘。「見倉務員,電話溝通約好時間,上到去,個reception望一望我個樣,即刻話唔好意思,我哋請咗人」。他覺得古怪,扮搵工再次致電查詢,對方竟稱仍在請人,「明顯係因為個樣,連見工嘅機會都無」。他93年失業至今,期間曾獲聘任文職兼職,可惜老闆移民結束生意,唯一自食其力機會也失去。

社會歧異眼光更多。「坐巴士,絕大部份人都唔會坐我隔籬,除非全部爆晒,無位先迫於無奈坐低,仲要坐到好開,坐櫈邊‧‧‧」更難受的可能是開聲斥責,政國憶述,有一次坐小巴,一位女士上車見到他,竟然話「你生得咁醜樣就唔好出街嚇人啦」;又有一次買外賣,收銀叫他將錢放在枱面,到舖外等候即可,「但我見到佢用把間尺將啲錢掃落櫃桶,好似會傳染咁」。

訪問那天,我們陪政國由屯門家中前往樂富香港復康會的中心,坐過輕鐵及港鐵,有乘客默默盯着政國的面容,亦有人轉頭避看,更有人在背後悄悄談論,但大部份乘客卻是低頭族,整天只顧看着手機,未有留意政國的容貌,「十年前手機未流行年代望得嚴重好多」,或許港人變得冷漠,對神經纖維瘤患者是好事。

而最傷感的,可能是來自感情。他坦言,因為病,會影響結交女性,試過追女仔不被接受,即使成功,也遭對方家人反對。「佢屋企人唔接受,極力反對,見過面之後,認為無理由個女仔會揀我,一個有病嘅男仔」,二人最終分開,「係唔開心,但都明白,人哋一個普通女仔,我有病,又無事業,對方家人有咁諗法都正常」。

有一段時間,政國覺得自己是家人的負累,「30幾40歲,成日喺屋企,百無聊賴,想買嘢又要攤大手板,問屋企人攞錢」,他覺得自己沒有用,亦無前景,一度想了結生命,從露台跳下去。直到偶然接觸重症肌無力症病友互助小組,懷着戰戰兢兢心情去聚會,發現人與人間的接納原來很容易。

因為滿身肉瘤,甚少陌生人肯與他主動接觸,「更加唔會掂你,唔知啲粒粒咩嚟,怕會傳染」,「但第一次見病友,佢哋會主動同我握手,肯同我傾計,個感受係好多年都未試過」。後來認識更多神經纖維瘤病友,同病相憐,有些病情更差都積極面對生活,激發其正面能量。他們認為社會有歧視,源自大眾對疾病並不認識,「出面啲人唔識、唔知道,所以我要行出嚟話畀人知呢個係咩病,我哋係唔會傳染人」。

近年政國經常參與社區教育活動,到不同學校分享自我經歷,希望更多人認識神經纖維瘤,「我哋其實唔係想像中咁可怕,同普通人無分別」。他希望大眾以平常心面對病患者,如同普通人一般擦身而過即可,報以微笑可以,但勿投以奇異目光,「人人面孔都不同,唔好以貌取人,希望大家會接受大家唔同嘅顏面」。

顏損,除了本身疾病,亦有因為受傷所致。任職小學教師的李詠恩,2003年參加女童軍訓練營時,被酒精爐搶火燒着衣服,全身三成皮膚二級燒傷,「手直頭見到血管喺度郁」。十多年間,全身上下動過無數次手術,僅面部已做過8次植皮、種皮等,成功克服生理上的痛楚,卻因燒傷毀掉容顏,留有大片疤痕,屢受外界奇異目光,怕人之餘,更患上創傷後遺症及抑鬱症。

性格外向的阿恩,即使穿着壓力衣也會外出,曾在地鐵上遇到一對父母,「爸爸抱住BB坐我隔籬,個媽媽係咁叫佢坐過啲,我都諗咩事呢,再見到媽媽用唔好嘅目光望住我,就估到咩事」。同樣坐地鐵,卻讓她遇到一位好媽媽,「佢個小朋友望住我,好好奇咁,個媽媽好好,同小朋友講,你咁望住姨姨會唔開心㗎」,阿恩遂與小朋友解釋她因燒傷留疤,更叫他將來用火要小心。 

不過,最大歧視原來是職場。她憶述,出事時剛加入一所小學任教數月,留院期間同事有探望,更帶來學生的心意卡,故出院後,她很想回校讓學生知道自己已出院,但需要時間休養才能上課。她向校方提出,希望能在早會或周會與同學見面,惟當時校長卻斷言拒絕,更指她會嚇親小朋友,「其實用嚇親呢兩個字都好傷害」;更過份的是,她要回校處理假期等事宜,校長也要求她放學後才可回去,避免與小朋友接觸,結果三年工傷假後,她決定離開,開始代課生涯。

「初頭代課好驚,真係驚小朋友會嚇親」,故她戴口罩上課,即使除口罩,也要用化妝蓋掉疤痕。但原來小朋友好簡單,「佢哋會望,甚至哄個頭埋嚟,亦會問點解,你解釋燒傷過,所以有痕疤,佢哋就會話『哦,咁慘呀』,有啲會想拖吓你隻手,甚至摸吓,其實關心係仲多」。而問個明白之後,小朋友就會無事,如常上課。

3年前已回復全職教學的她,面部尤其下巴仍有明顯痕疤,但她已能面對,妝也不化了。對於顏損,她知道很難要求大眾當正常面容去看,但希望不要帶有歧視,「可以用友善眼光,少少微笑,咁唔會令我有太大傷害‧‧‧但唔好一嚟就『㗩』一聲,或者用唔好嘅目光,我係感受到」。

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