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2018年10月13日

飽受歧視 惡化可癱 銀屑病者月耗萬元買藥

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政府皮膚科服務常為人詬病,除新症排期太長,銀屑病患者更要「一病兩頭醫」,患者因有皮膚及關節問題,在現行制度下,需衛生署及醫管局兩邊走覆診,加上病歷未互通,不時要患者口述交代病況,想用更有效的藥物更要過五關斬六將,合符條件才能申請基金資助,否則要自付每月的萬元藥費。有病人慨嘆,銀屑病「不會死人」,故無人關注,惟被歧視、病情惡化到行動不便的苦況只有病人自知,冀政府能正視增加資源,讓病人脫離「第三世界醫療」。

記者 嚴敏慧

今年66歲的Roger,是退休人士,17年前確診銀屑病,最嚴重時差不多全身皮膚也有丘疹,皮屑不時脫落,「行幾步就成地都係,搭車人地以為你有傳染病,怕咗你,坐你隔離都會走」。有一次他到泳池游水,卻有帶著小朋友的家長,向救生員投訴指他有皮膚病會傳染他人,「畀埋醫生紙佢都無用,怕麻煩最後都係唔落水」。後來病情一直惡化,連膝蓋關節也受影響,一度要坐輪椅,完全不能走動。

他最先在私家醫生接受銀屑病治療,服食免疫抑制藥物,好轉後自行停藥又轉差,最終到衞生署皮膚科求診,到出現關節問題再轉介公立醫院風濕科治療。同樣因為免疫系統問題導致的疾病,卻要在兩個體系下治療,「兩邊走可以話係好麻煩,皮膚科無電子病歷,兩邊病歷唔互通,要靠我把口講,講返畀醫生知另一邊做緊乜嘢」。兩科醫生處理更曾出現不同,因服藥到一個累積份量有機會傷肝,皮膚科建議要做肝組織活檢,但風濕科則反對,指每次覆診抽血驗監察即可,「最理想當然可以一邊睇晒,唔會兩邊唔同講法」。

因為自費注射生物製劑,Roger說,現時病情控制理想,皮膚問題大致康復,關節亦回復能如常走路。惟並非所有病友能負擔昂貴藥費,確診8年的Wing(化名)就是其中一人,「覺得自己係患絕症,好似科學怪人,去到邊都被歧視,好難受」。她頭皮、髮線邊、手腳等佈滿丘疹,關節亦在4年前出問題,愛跳舞的她,已很久沒有跳舞,「接受唔到着靚舞衣皮膚咁,着芭蕾舞鞋都唔可以咪腳尖,因為腳趾發炎,會好痛」。

Wing(化名)同樣是在衞生署皮膚科睇皮膚,但求診經驗很差,醫生少病人多,每次見醫生時間很少,「有一次睇試過一分鐘唔夠就睇完‧‧平時啲醫生就畀人感覺好唔關心病人,有時直頭唔會掂你,或者用雪條棍『料』兩吓,循例咁檢查同開藥」。她用藥後亦未見好轉,患處越發越大,向醫生查詢生物製劑,又指她未合符資格,「第一次問直接無,下一個醫生又話要試晒咁多隻藥,叫下次先轉藥,到下次第二個醫生睇,又話隻藥會影響生崎胎,叫我諗清楚啲,再到第三個醫生,佢就話你都無資格」。

她形容從正規途徑問醫生,從來不獲告知轉介使用生物製劑的條件,身邊有病友轉藥後反應良好,但自己未能負擔逾二萬元一針的藥費,「希望生物製劑好似鄰近地區咁可以免費用藥,香港皮膚科醫療好似第三世界國家,有藥但唔可以用」。她指,雖然銀屑病不會死,但不少人會出現情緒病,認為政府應該正視問題。

香港銀屑病友會主席黎慶坤表示,以往只有公立醫院有提供生物製劑,若病人未有關節問題,就要待病情拖到嚴重,才有機會進入醫院系統打針,但要申請基金用藥,病況及經濟條件要求很高。雖然近月衞生署開設生物製劑診所,但只有兩名醫生負責,輪候時間長,加上轉介機制不透明,大部份病人仍然使用基本藥物,對病情沒有太大幫助,希望政府能增加資源改善銀屑病人治療問題。

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