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2018年10月10日

【施政報告】倡修訂經濟審查機制 瀕失明罕見病者現曙光

最後更新: 1010 15:25 / 建立時間 (HKT): 1010 00:18

特首林鄭月娥去年高調接過脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊的請願信,一度令本港罕見病病患者以為見到曙光。但事隔一年病友處境未見顯著改善,有納入眼科疾病的罕見病患者須轉用內科病藥物,卻因不符資格要負擔沉重藥費,有患者每月自費支付數以萬計藥費。《施政報告》建議修訂撒瑪利亞基金和關愛基金醫療援助項目的經濟審查機制,減少須納入計算的資產,以降低病人自付的費用。

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記者 佘錦洪

今年27歲的張奕康(阿康),自小身體健康,但9年前忽然發現視力轉差,「初時係一隻眼睇嘢好似有層煙咁,唔會痛」。當時剛升讀預科的他馬上求診,由公立醫院門診轉介眼科專科,「醫生話係虹膜炎,第一日已經就話要十年八年(去醫治)」,幾個月後更急轉直下,雙眼都持續發炎,視力受嚴重影響,「濛起上嚟連自己幾隻手指都睇唔到。」

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經過兩年反覆檢驗,阿康終確診為罕見「白塞氏病」,屬免疫系統疾病的一種,與紅斑狼瘡症、類風濕關節炎等類似,會造成全身性慢性發炎。阿康的病癥集中在雙眼,眼睛血管持續發炎,目前未有方法根治,只能靠類固醇藥物控制病情,「試過唔記得食、食少咗劑量,轉個頭就發得好勁。」

長期口服及滴含類固醇眼藥水,副作用令眼壓上升,需要靠手術減壓,前後經歷約三十次手術,「要開個窿放壓力,開到無晒位,最後要裝條管去維持住開口」。眼壓亦令阿康患上白內障,醫生為他換上人工晶體,從此他眼中的世界只有身前的30厘米,「太遠同太近都睇唔到,出街要帶幾幅眼鏡。」

現時阿康右眼完全失明,左眼視力亦只剩不到兩成。為保視力不再惡化,兩年前起醫生建議他轉用類風濕關節炎病人常用的生物制劑,每6星期一次,卻因他不是內科病人要全額自費,每劑索價14,850元,「我就係虹膜炎病人,打另一科藥物係無資助」,試過申請專為病人提供財政援助的撒馬利亞基金,「又唔係佢嗰科,又要用佢嗰科藥物,變咗好多資助行政上有問題出現,跟住就申請唔到。」他希望政府能夠提供適當的資助,坦言不想申請綜援,「爸爸由細到大都話唔攞綜援,我哋都係基層,但未去到攞綜援個位。」

現時關愛基金醫療援助項目,資助合資格病人購買極昂貴藥物,但設經濟審查機制,按病人及同住家人的資產,病人須自行承擔最多20%或100萬元藥費。《施政報告》建議修訂撒瑪利亞基金和關愛基金醫療援助項目的經濟審查機制,減少須納入計算的資產,以降低病人自付的費用;亦會重新釐定經濟評估的相關因素,以減輕病人家庭的經濟負擔。

政府消息人士指,醫管局委託顧問檢討機制,顧問初步建議,豁免計算病人部份資產,舉例病人持有價值500萬元的單位,其中100萬元可不納入計算;同時縮窄「家庭」定義,若成年病人財政獨立,同住父母及兄弟姊妹的資產不計,只計病人配偶的資產及供養子女的扣減額,料基層及中產病人均受惠。顧問報告將於今年第四季完成,政府期望在今年底,根據顧問最終建議,公佈新措施細節。

香港罕見疾病聯盟會務發展主任賴家衛引述港大上月最新研究表示,現時本港每67人就有1人患上罕見疾病,推算佔香港人口約1.5%,認為病人數量其實不算少。他期望林鄭可承諾盡快去定義及制定罕見病名單,與一般疾病區分,從而加強前線人員對罕見病及遺傳病的培訓。

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