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2018年01月29日

【聽我講…】罕見病一夜失明 淇淇當卡通片配音員:要開心咁過

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最後更新: 0129 12:11 / 建立時間 (HKT): 0129 00:05

鄧珮淇就是百變,她是埋怨大雄懶惰不溫書的多啦A夢,也是迪士尼動畫內的路人甲,但曾幾何時,口若懸河的她,卻沉默得不肯開口說一句話,遺失長達3年的記憶。「發病前仲去BBQ,回家眼前一黑,完全盲了」。22歲的淇淇,是全港首個、也是唯一確診「粒線體基因突變缺陷」的罕見病人。由收埋自己不敢想將來,到一人聲演N角、在網絡世界積極建立自己的小小舞台。「我睇唔到,但我希望用聲音分享我的故事。」由七彩世界走進黑暗, 又由黑暗走出來,你準備好聽淇淇的故事了嗎?

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記者 呂麗嬋

「狗係一種善良忠心又貪玩的動物…」淇淇月初在她的面書專頁「淇淇試音室」,分享她與鄰居松鼠狗Chacott的小故事。 這是小妮子初試啼聲的舞台,也是她首個自己創作的聲演故事,父母權充攝影師,剪輯成3分鐘的短片,儘管山寨製作,一家人仍滿心期待。「好細個,已好鍾意模仿卡通片人物講嘢」。在紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校讀中五,淇淇聲線甜美又響亮,紥起馬尾,有張可愛娃娃臉。曾幾何時,夢想做配音員,自製聲帶聲演不同角色,但10歲那年,一夜間失去視力,播音夢何止遙遠,是不敢再想。

「那是06年4月22日,去完BBQ返屋企,又頭痛又嘔又抽筋, 突然眼前一黑」。被急送醫院,留醫逾月,但到出院一刻, 仍找不著病因。「爸爸話我一返屋企,就同佢講想跳樓…發病後的三年,完全無晒記憶」。陪伴女兒受訪但不願上鏡, 鄧媽媽直言面對突變,一家人亦難以接受。「好徬惶,以為佢撞邪,到處求神問卜,俾人呃咗好多錢」。求醫過程也如秋菊打官司,直至 4年前轉到港大醫學院接受基因排序,方確診是粒線體缺陷。「個教授話全球只有3個病例,喺香港,淇淇係唯一一個」。

粒線體基因突變缺陷屬罕見病,遍布全身的粒線體, 助人體內細胞產生能量,當粒線體有缺陷,有機會影響身體不同部位,出現頭痛、抽搐、皮質性視盲、心肌肥大,甚至半身癱瘓,目前仍無根治方法。中了頭獎,再悲傷再疑惑,生活仍得繼續,入讀心光學校,學習點字生活起居由零開始。「最初好難適應,但見到其他同學睇唔到仍然會講笑、 又照舊跑樓梯同玩電腦,覺得人哋做到點解我做唔到?」接受了,比較釋然,但夢想仍很遙遠。

在心光讀到中三後轉到戴麟趾學校,淇淇說仍記得面試時老師的話:「老師問我有無諗過想做咩?我話想當配音員,不過都知無可能,因為我雙眼睇唔到,佢話無人可以話一定唔得喎」。 一齊努力不是門面的鼓勵說話,負責面試的中文老師譚蘊華, 一直記在心中。「有次佢WhatsApp(語音訊息)問我功課, 我先生聽到,話覺得把聲好陽光好好聽」。不想悅耳的聲音被埋沒, 譚蘊華積極為淇淇找配音課程,又鼓勵她參加朗誦比賽,大膽面向觀眾。

「有次喺大學分享淇淇嘅經歷,有位導師話佢認識資深配音導師龍天生,可以試吓介紹」。無心插柳,竟促成淇淇與大師會面和拜師學藝,甚至被指有天份,獲引薦聲演迪士尼電影動畫的小角色,獲得人生第一份薪酬。對於這次夢幻似的經歷,淇淇仍津津樂道:「我同爸媽一齊喺屋企睇碟, 一到我把聲,爸爸就對住電視狂影相,好興奮」。曾幾何時,醫生謂患病的淇淇,未必可以生存到21歲,時年22的小妮子笑言每一日都是賺回來:「唔開心都係要過, 點解唔選擇開心咁過呢?」坐在輪椅上的淇淇反問。

(陳善南攝) (陳善南攝) 一夜間失明,曾讓鄧珮淇與家人跌進深淵,沉默了不願說話,忘了夢想,埋沒了好聲音。千帆過盡,淇淇長大了,小妮子說,很珍惜每一個在咪高峰前錄音的機會,無論是熟悉的多啦A夢,還是模彷鄰居松鼠狗的汪汪聲,都讓她感到很快樂。(陳善南攝) 一夜間失明,曾讓鄧珮淇與家人跌進深淵,沉默了不願說話,忘了夢想,埋沒了好聲音。千帆過盡,淇淇長大了,小妮子說,很珍惜每一個在咪高峰前錄音的機會,無論是熟悉的多啦A夢,還是模彷鄰居松鼠狗的汪汪聲,都讓她感到很快樂。(陳善南攝) 儘管命途多舛,身邊的天使卻讓淇淇昏沉的天空,多了一點色彩。訪問當天,除了媽媽和鼓勵她的老師譚蘊華一直守在一旁,錄音室內的老師和言語治療師亦忙錄奔走,幫忙打點。(陳善南攝) 儘管命途多舛,身邊的天使卻讓淇淇昏沉的天空,多了一點色彩。訪問當天,除了媽媽和鼓勵她的老師譚蘊華一直守在一旁,錄音室內的老師和言語治療師亦忙錄奔走,幫忙打點。(陳善南攝)
「你希望做甚麼工作?」鄧珮淇是轉校生,這個面試的尋常問題,怎想到譚蘊華牢牢記在心中。「並唔係每樣想做嘅事都一定做得到,但起碼試過、接觸過,行出過第一步。」譚說。(陳善南攝) 「你希望做甚麼工作?」鄧珮淇是轉校生,這個面試的尋常問題,怎想到譚蘊華牢牢記在心中。「並唔係每樣想做嘅事都一定做得到,但起碼試過、接觸過,行出過第一步。」譚說。(陳善南攝) 由國際學校走進特殊學校,課室異常安靜,讓譚蘊華看到限制,也看到無限可能。「生命無常,時間唔係用嚟等候。」她說想做的事,就踏出第一步吧,機會可能就在眼前。(陳善南攝) 由國際學校走進特殊學校,課室異常安靜,讓譚蘊華看到限制,也看到無限可能。「生命無常,時間唔係用嚟等候。」她說想做的事,就踏出第一步吧,機會可能就在眼前。(陳善南攝) 10歲前的鄧珮淇,活潑好動口若懸河,這樣一個人見人愛的小人兒,那想到一夜間,眼前只剩一片漆黑?(受訪者提供相片) 10歲前的鄧珮淇,活潑好動口若懸河,這樣一個人見人愛的小人兒,那想到一夜間,眼前只剩一片漆黑?(受訪者提供相片)
10歲前的鄧珮淇,活潑好動口若懸河,這樣一個人見人愛的小人兒,那想到一夜間,眼前只剩一片漆黑?(受訪者提供相片) 10歲前的鄧珮淇,活潑好動口若懸河,這樣一個人見人愛的小人兒,那想到一夜間,眼前只剩一片漆黑?(受訪者提供相片) 機緣巧合下認識了資深配音導師龍天生,更獲引薦聲演迪士尼電影動畫的小角色,獲得人生第一份薪酬,淇淇直言好夢幻。(facebook相片) 機緣巧合下認識了資深配音導師龍天生,更獲引薦聲演迪士尼電影動畫的小角色,獲得人生第一份薪酬,淇淇直言好夢幻。(facebook相片) 機緣巧合下認識了資深配音導師龍天生,更獲引薦聲演迪士尼電影動畫的小角色,獲得人生第一份薪酬,淇淇直言好夢幻。(facebook相片) 機緣巧合下認識了資深配音導師龍天生,更獲引薦聲演迪士尼電影動畫的小角色,獲得人生第一份薪酬,淇淇直言好夢幻。(facebook相片)
在老師鼓勵下,開設面書專頁「淇淇試音室」,分享她與鄰居松鼠狗的小故事,更獲基金撥款,將十個小故事製成光碟,送給老人院和幼稚園。(陳善南攝) 在老師鼓勵下,開設面書專頁「淇淇試音室」,分享她與鄰居松鼠狗的小故事,更獲基金撥款,將十個小故事製成光碟,送給老人院和幼稚園。(陳善南攝) 在老師鼓勵下,開設面書專頁「淇淇試音室」,分享她與鄰居松鼠狗的小故事,更獲基金撥款,將十個小故事製成光碟,送給老人院和幼稚園。(陳善南攝) 在老師鼓勵下,開設面書專頁「淇淇試音室」,分享她與鄰居松鼠狗的小故事,更獲基金撥款,將十個小故事製成光碟,送給老人院和幼稚園。(陳善南攝) 除了淇淇,出版多本繪本的摩菲亞,也是譚蘊華的學生,如母子般的深厚感情,出席分享會,都由她陪伴左右。(facebook相片) 除了淇淇,出版多本繪本的摩菲亞,也是譚蘊華的學生,如母子般的深厚感情,出席分享會,都由她陪伴左右。(facebook相片)
患有先天性肌肉萎縮症的摩菲亞,上年底突然暈倒,新書分享會臨時取消,在ICU留醫近一個月,徘徊死門關。(facebook相片) 患有先天性肌肉萎縮症的摩菲亞,上年底突然暈倒,新書分享會臨時取消,在ICU留醫近一個月,徘徊死門關。(facebook相片) 譚蘊華與教師及社工組成「圓夢小隊」,發掘學生興趣及才能,積極在坊間尋找資源,仲認真到印成彩色名片。(陳善南攝) 譚蘊華與教師及社工組成「圓夢小隊」,發掘學生興趣及才能,積極在坊間尋找資源,仲認真到印成彩色名片。(陳善南攝)
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