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2017年12月31日

【罕見病的願望】氣管僅1毫米闊 66cm侏儒寶寶:想做Mr. Tall

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建立時間 (HKT): 1231 07:00

「想去公園玩。」兒子一個簡單的要求,對侏儒寶寶的家長來說是頭痛:「佢比較脆弱,為免受傷,我哋甚少同佢去人多嘅地方;小朋友最基本嘅娛樂,佢係最缺乏。」。今年5歲的Jayden(勞晞竣),是「小頭骨發育不良原始侏儒症II型」患者。原始侏儒症II型同是罕見病,全球只有約100個案例,Jayden是香港目前唯一的確診案例。自Jayden懂事以來,媽媽不斷告訴兒子,每個小朋友都有其獨特的地方,希望兒子接受自己的不同。不過長愈大,Jayden愈能夠意識自己的不同,也曾向媽媽說希望變高。「我問佢有咩聖誕願望,或者生日願望,佢話『我想變做Mr. Tall』,一個高嘅小朋友。」

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記者:黃煒堯
剪接:魏利民
攝影:李錦鏵、彭志行


患氣管炎才確診侏儒症

Jayden媽回憶最懷孕約20周時,接受結構檢查,發現胎兒身型比正常細小,但所有器官齊全,醫生遂轉介她接受抽羊水檢查,但無法發現任何問題,決定繼續懷孕。Jayden出生一刻體重只有2磅,身長10多厘米。當時醫生不斷替Jayden做基因測試,但一直毫無頭緒,直到他兩歲時,患上流感氣管炎要入住瑪麗醫院,病因才真相大白。「咁啱鍾醫生(瑪麗醫院遺傳病科醫生)見到Jay Jay嘅情況,同做緊嘅研究類似,就試下周圍去搏下,所以先確診到,對於我黎講,可能都經過咗2年,都見到佢開始有唔同嘅問題,已經覺得確診唔係太重要。」

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確診了原始侏儒症二型後,醫院同時發現Jayden的氣管,直徑只有大約1毫米闊,加上氣管炎引致氣管收縮,難以呼吸,需要接受緊急手術。「當時Jay Jay需要做緊急手術,做氣管做口接駁呼吸機協助呼吸,但氣管太細,只可以用最細Size個一款管道。」兒童呼吸科顧問醫生周淑娟是Jayden的主診醫生,坦言Jayden的器官細小,手術難度很高,加上文獻記載,部分病人可能於後期出現其他拼發症,例如內分泌科問題、發育問題、腦血管病變,因此對Jayden媽媽而言,愛兒是一個計時炸彈。接受氣管造口外,Jayden同時接受了胃部造口,日後要依靠呼吸機呼吸,飲食亦只能進食流質食物。

雖然Jayden身型細小,只有66cm高,但無礙他成為一個活潑的小朋友,接受訪問期間,他不時裝鬼臉,又唱歌和手舞足蹈,記者問及他的朋友名字時,他更回答:「我唔會話俾你知架。」Jayden媽指兒子性格樂天,又是一個很外向、社交能力很強的小朋友,每次回醫院覆診均會向所有人打招呼,包括陌生人。


願望做Mr. Tall

「我覺得他可能開始知道自己比較細粒,所以早兩日我問他有咩聖誕願望,或者生日願望,佢話『我想變做Mr. Tall』,一個高嘅小朋友。」除此而外,Jayden也說過願望是想到公園瀡滑梯。Jayden媽指兒子身型細小,又經常進出醫院,身體比較脆弱,為免受傷,一家人甚少帶他到人多的地方,每次出外都特意請假,到人煙俙少的地方。「佢鍾意同其他小朋友玩,但我哋驚其他小朋友整到佢,所以好少帶佢去公園,反而呢種小朋友最基本嘅娛樂,佢係最缺乏,佢開始明白自己(同一般人)唔會一樣。」Jayden媽媽說自己每年的願望都一樣,「每一年都同佢(兒子)一齊過」。


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