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2017年11月08日

【聽我講…】如何向重病子女說再見 不忍放手的爸媽

最後更新: 1108 22:14 / 建立時間 (HKT): 1108 00:02

都說醫生是最不能接受死亡的人,李澤荷直認不違:「以前覺得醫唔好係失敗」。崩潰下跪,寧願一命換一命的傷心父母;愛子康復機會極微,但不忍放手的單親爸爸,面對白頭人送黑頭人的傷痛,這個兩女之母的兒科腫瘤科醫生感同身受。「兒童癌病嘅治癒率較成人高,但仍有兩成半人醫不好」。逃不掉的死亡,家人要學習面對,醫生一樣要。召集有心人發起成立兒童紓緩學會,針對末期癌症及其他重症小孩,由不敢直視,到同走人生最後一段路,她形容是「放下不是放棄」。

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記者:呂麗嬋

屯門醫院6樓兒科病房,走廊牆壁都抹上七彩圖畫,專為重症童而設的兒童紓緩病房,正坐落於此。13歲的穎儀,是病房常客。半歲確診小腦發育不良,上年3次急送ICU,命懸一線。「一抽筋就停唔到,試過流感併發嚴重胃出血…差不多每月都要入院」。胃造口、呼吸機,這天回醫院覆診,推著輪椅的穎儀媽全副武裝。一年前獲轉介參與先導計劃,急症入院留醫入住紓緩病房,簡化入院程序,自由探病時間,只為在有限時光,減省求醫過程的折騰,爭取相處機會。

穎儀是李澤荷的病人。根據醫管局數字,每年在公立醫院因病去世或夭折的未成年病童,平均達250人。身兼香港兒童紓緩治療學會副主席的屯門醫院兒科顧問醫生李澤荷,透露新成立的學會,成員包括社工、遊戲治療師,校長老師甚至家長;又與兒童癌病基金會合作,定期開會討論病情危重又複雜的個案,為病童及其家人提供全面支援。「我哋無醫管局正式資助,都係有心人利用自己時間去做,但諗唔到服務需求咁大」。

事實上,白頭人送黑頭人的痛,除了醫療問題,更是複雜的家庭問題。一個家,隨時因孩子的病四分五裂。「西方父母注重個人意願,華人社會嘅父母,通常比較保護,多要求醫生向病童隱瞞病情」。李澤荷說。根據香港法律,18歲以下病童均需由家長代簽治療方案,一直關心兒童紓緩治療發展的她,就謂未成年子女與父母就治療方案上爭持不下,往往引發大的矛盾,她就遇過愛子深切不願放手的單親爸爸。

「兩父子感情好好,嗰仔過身時先17歲,佢15歲患肌肉癌,手術後擴散到骨同肺,情況唔樂觀,爸爸話就算只有0.1%機會,都堅持要個仔再接受化療,係個仔自己唔想,話想用餘下時間,趁仲有精神返番學」。學會前身是關注組,成員跟進個案,分別與兩父子傾談。「爸爸到最後終於明白個仔嘅諗法,雖然後來因病情惡化得太快,不能出院返學,但就邀請咗阿仔嘅同學同老師,嚟醫院見面同打邊爐」。

不久男生撒手人寰,但總算圓了心願。「其實好明白嗰爸爸嘅感受,呢個係單親家庭,阿仔又係獨子,佢哋感情好深厚,團隊用咗好多時間傾計,了解佢同個仔嘅諗法」。公立醫院醫生連睇病都無時間,要落實醫療以外關乎心靈的善終問題,驟耳聽確是奢侈。「都係靠有心人自發去做,但肯定一個人唔會做得晒,這正是成位學會的目的」。儘管寸步難行,仍努力行出第一步,只因她確信每個病人都是獨立又可貴的生命。

「十幾年前,一個媽咪嘅一番說話,到今日我仍記得,佢話李醫生,你日後可能會遇到千千萬萬個白血病小朋友,但我個女就係我嘅唯一」。95年中大醫學院畢業,翌年加入屯門醫院,專責醫治癌症病童,與病人同走過高山低谷。這些年,她醫治過到投入最多感情最後卻藥石無靈的孩子;也遇過崩潰下跪,聲淚俱下寧願一命換一命的傷心父母。「做醫生仔時係好驚,唔知點面對,會避開唔想同佢哋有眼神接觸」。

走過生死,儘管沉重,但李澤荷說病房也有溫暖時刻。「腫瘤科病房唔係只有傷心眼淚,兒童癌病嘅治癒率較成人高,達七成半,有啲康復後做咗媽咪、有啲戴住四方帽返醫院探我」。醫生的工作是救人,但現實是不能救活每一個人,那兩成半再努力也醫不好的孩子,還有如穎儀一類,長年在死亡邊緣掙扎的罕有病孩子,她並無忘記。「救唔到係咪就無嘢可以做?我覺得唔係,至少可以令佢哋平安同有尊嚴咁走最後一段路」。她說。

召集有心人成立兒童紓緩學會,針對末期癌症及其他重症小孩,由不敢直視到同走人生最後一段路,李澤荷形容是「放下不是放棄」。
(江俊豪攝) 召集有心人成立兒童紓緩學會,針對末期癌症及其他重症小孩,由不敢直視到同走人生最後一段路,李澤荷形容是「放下不是放棄」。 (江俊豪攝) 兒童癌病的治癒率達7成半,較成人高,李澤荷謂兒童腫瘤科病房,並不如外界想像的只有眼淚。
(江俊豪攝) 兒童癌病的治癒率達7成半,較成人高,李澤荷謂兒童腫瘤科病房,並不如外界想像的只有眼淚。 (江俊豪攝) 專為重症童而設的兒童紓緩病房,簡化入院程序和採自由探病時間,只為在有限時光,減省求醫過程的折騰,爭取相處機會。
(江俊豪攝) 專為重症童而設的兒童紓緩病房,簡化入院程序和採自由探病時間,只為在有限時光,減省求醫過程的折騰,爭取相處機會。 (江俊豪攝)
13歲的穎儀,是紓緩病房常客。半歲確診小腦發育不良,上年3次急送ICU,命懸一線,穎儀媽直言照顧壓力沉重。
(江俊豪攝) 13歲的穎儀,是紓緩病房常客。半歲確診小腦發育不良,上年3次急送ICU,命懸一線,穎儀媽直言照顧壓力沉重。 (江俊豪攝) 胃造口、呼吸機,這天回醫院覆診,推著輪椅的穎儀媽全副武裝。
(江俊豪攝) 胃造口、呼吸機,這天回醫院覆診,推著輪椅的穎儀媽全副武裝。 (江俊豪攝) 本身已是兩女之母的李澤荷,在醫院內是眾人的「半個媽媽」,她說能見證小病人健康成長,是一種幸福。(王子俊攝) 本身已是兩女之母的李澤荷,在醫院內是眾人的「半個媽媽」,她說能見證小病人健康成長,是一種幸福。(王子俊攝)
與基金會顧問林國嬿合作無間,林本身是護士,會定時家訪重症病童,李澤荷直言醫生有時讓人感覺高高在上,反不及外展姑娘親切。
(王子俊攝) 與基金會顧問林國嬿合作無間,林本身是護士,會定時家訪重症病童,李澤荷直言醫生有時讓人感覺高高在上,反不及外展姑娘親切。 (王子俊攝) 這裡並非只有傷心眼淚,也有溫暖一刻,李澤荷說當年只有10歲的骨癌女孩(左一),今日已康復出院,婷婷玉立。
(受訪者提供相片) 這裡並非只有傷心眼淚,也有溫暖一刻,李澤荷說當年只有10歲的骨癌女孩(左一),今日已康復出院,婷婷玉立。 (受訪者提供相片) 14歲患上白血病,長大康復努力讀書,考獲碩士學位,戴著四方帽到醫院探班,李澤荷直言,這些動人故事,都是她堅持下去的動力。
(受訪者提供相片) 14歲患上白血病,長大康復努力讀書,考獲碩士學位,戴著四方帽到醫院探班,李澤荷直言,這些動人故事,都是她堅持下去的動力。 (受訪者提供相片)
96年入行當醫生,李澤荷抱著她的小病人。行醫20年,她說明白醫生的工作是救人,但現實是不能救活每一個人。
(受訪者提供相片) 96年入行當醫生,李澤荷抱著她的小病人。行醫20年,她說明白醫生的工作是救人,但現實是不能救活每一個人。 (受訪者提供相片) 十年人事幾番新,當年的骨癌女孩截了肢,但康復長大後嫁人還做了媽媽,擁有自己的人生,這天,與李澤荷在醫院產房重聚。
(受訪者提供相片) 十年人事幾番新,當年的骨癌女孩截了肢,但康復長大後嫁人還做了媽媽,擁有自己的人生,這天,與李澤荷在醫院產房重聚。 (受訪者提供相片) 新成立的兒童紓緩學會,前身是關注組,2015年邀請海外專家到醫院交流,左一為中大兒科教授李志光醫生,他是學會主席。
(受訪者提供相片) 新成立的兒童紓緩學會,前身是關注組,2015年邀請海外專家到醫院交流,左一為中大兒科教授李志光醫生,他是學會主席。 (受訪者提供相片)
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