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2017年10月08日

萎縮症港大生2隻手指寫計劃書促引入新藥 母:唔知有冇命畢業

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建立時間 (HKT): 1008 13:20
工黨提供圖片

脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊前年考入讀港大英文及語言學系,長期要用呼吸機的她早前用三個月時間寫了一份計劃書,建議政府盡快與藥廠討論,引入一隻名為「SPINRAZA」的美國新藥到香港,並列入藥物名冊,為患者帶來新生活。她與母親,以及本港其他患者的家庭成員,由工黨立法會議員張超雄陪同下,今日到特首辦外請願。

佩珊屬於最嚴重的SMA一型,現時僅餘兩隻手指有活動能力,其母表示,女兒已23歲,「搏盡老命」考到香港大學,「我都唔知佢有冇命讀到畢業……但係依家終於有藥」。新藥可幫助年輕的患者,佩珊母親鼓勵女兒盡力幫一些SMA嬰孩,「求政府幫下bb,盡快帶隻藥來港,畀佢哋一個生存機會」。佩珊指現時多於34個國家的一型患者基於人道立場,在新藥尚未在當地註冊或獲當地政府批准前率先用藥,包括台灣和科威特,這個計劃目的是提供新藥予生命危在旦夕的患者作救命之用。

佩珊說:「我很明白一型病人身心所受的折磨,我自己都是過來人。患者會失去所有的活動能力,包括吞嚥和呼吸的能力。我自己一直都做好心理準備,這個病會隨時奪去我的生命,因為一個普通不過的感冒都會引致肺炎,隨時喪命。但我有一個使命:我要為其他絕望的SMA家庭帶來希望。」

特首林鄭月娥親自出特首辦外接請願信及佩珊的計劃書,她表示,提供藥物不是資源及金錢的問題,主要因為這種藥物未引入香港,目前醫療制度下,冇註冊冇登記,醫局都難以提供援助,但承諾會積極籌備,只要有任何方法,都會盡量幫助。

佩珊患有家族遺傳脊髓肌肉萎縮症,頸以下身體幾乎不能動彈,在廣華醫院度過童年,為走出病房,不惜接受脊骨拉直及造口手術,休養一年至16歲方能到學校學習。但卧床16年的她,其時病情已惡化至不能執筆寫字,只靠右手拇指和食指操控滑鼠。溫習和做功課。她前年接受訪問時表示,生存至今已是一個奇蹟,「醫生初初話3歲死,之後又話7歲」。她的文憑試成績為5科21分成績,其中企業概論奪5*,通識科獲5,英文考獲4級。

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