› 選擇地區
三藩市
紐約
洛杉磯
其他美國地區
香港 台灣 北美
 
2017年09月04日

兄弟同患龐貝氏症 獲批用新藥「為人生打開一扇門」

張超雄(左)和賴家衞均促醫管局把罕見病藥納入藥物名冊,減輕患者用藥負擔。(朱永倫攝)(蘋果日報)
建立時間 (HKT): 0904 00:01

罕見病患者最受折磨的,是眼見身體日漸敗壞,直至生命耗盡為止。賴家衞外表跟常人無異,細心察看,他的手向內微彎,背部肌肉稍為隆起。他是龐貝氏症患者,9歲確診,曾經走過鬼門關,肌肉萎縮和脊柱側彎嚴重,肺功能跌至兩成。求藥12年,終於2010年獲批資助使用新藥治療,「為我嘅人生打開一扇門」。

相關新聞:黏多醣症四型藥物未列名冊 議員促成立蒲公英基金供藥

賴家衞和哥哥同患龐貝氏症,兩兄弟現需定期到醫院注射藥物,控制病情。快將踏入28歲,跟惡病搏鬥近20年,賴家衞道出罕見病患者的心路歷程,「一開始確診,發現社會上冇乜同路人,會好擔憂,因為無論父母定患者,對病理嘅理解係好薄弱」,然後陷入低潮,積聚負能量,「過程中會出現經濟、婚姻、情緒問題,部份病人甚至有輕生念頭」。

求藥過程是另一個痛苦的開始,「當有藥物面世,病人非常期待降臨自己身上,出現曙光同希望」。但賴家衞說,香港的藥物政策未能跟外國同步,審批程序漫長,「又會帶來另一種打擊同絕望」,病人身體日漸衰退,只能跟時間競賽,「好多病人喺等待過程中不幸離世,或身體已經去到難以逆轉嘅狀況」。

相關新聞:每年250萬藥費 藥廠醫管局拉鋸兩年無果 7歲罕見病童:求求你們救救我

不幸患病,卻是少數獲藥物資助的罕見病患者,賴家衞坦言,未有藥前,前路茫茫,「你唔知有乜嘢路可以行」。雖用藥只控制病情,不能痊癒,但已為他打開了一扇門,能夠繼續生存,完成學業、貢獻社會,「慶幸自己有咁嘅身軀去投身唔同組織,為有需要嘅病人發聲」。

罕見病藥費每年動輒上百萬元計,病人要用足一世,病人組織一直倡議納入藥物名冊,由政府資助,但一個殘酷現實,究竟值不值?賴家衞說,罕見病患者得不到藥物支援,隨身體惡化,需要住院、使用呼吸機或輪椅等;部份父母為照顧患病小孩,被逼放棄工作改領綜援,「呢啲都係社會同醫療開支」。

他認為,不能單看藥費,要全盤考量,「如果資助用藥嘅範圍和力度加大,可能係一個雙贏嘅貢獻,未必係一面倒嘅補貼、付出」。

記者 王家文

蘋果日報fb,每日分享精選新聞及網絡新鮮事。
返回最頂
壹傳媒: 香港 台灣 | 私隱聲明 服務條款 刊登廣告 聯絡我們 招聘
© 2019 AD Internet Limited. All rights reserved. 版權所有 不得轉載