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2017年06月18日

【父親節】女患罕見雷特氏症 好爸爸花$1.4萬購特製腰封

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最後更新: 0618 19:16 / 建立時間 (HKT): 0618 18:10

【新增短片】
今日是父親節,有團體舉行「愛不罕見願望成真典禮」,表揚一眾好爸爸,他們家庭同都有患上罕見病的家人。

賴的廷(廷廷)今年8歲,爸爸賴生表示,女兒的到來對他來說是一種磨練,亦是女兒的幸運,無論是他還是太太,當初亦有想過放棄。他指廷廷八個月大的時候已經發病,醫生說女兒只是發育遲緩,直到5歲才確診為雷特氏症,「最重要答案已經喺度,我哋知道個終點係邊」。

由於廷廷未能即時對症下藥,致使她一歲便有脊椎側彎,現在更嚴重至50多度,醫生表示手術沒用,因廷廷對肌肉的控制差,賴爸爸希望可以幫助女兒延緩惡化的情況,曾經購買政府推出的腰封,但設計並不適合特殊需要兒童,半年前他為女兒購買3D特製腰封,一個價值$1.4萬,賣家知道廷廷的情況後雖已給予折扣,但仍需9千元左右,而且每半年便要更換一次,他指這次得到商會贊助3D特製腰封,對家庭是一種支持。他又指雖然自己是上市公司高級財務經理,但每月的支出十分龐大,更要請兩個工人照顧廷廷的起居。

香港雷特氏症協會在2013年8月成立,會長楊育業同樣育有一名患病的女兒楊貝茵(茵茵),當時醫生指女兒是嚴重的自閉症患者,後來又確診為雷特氏症,他表示當初完全不能接受,「死嘅心都有,唔知點樣面對每一日」,甚至「寧願佢係自閉,起碼唔會退化」,後來雖然逐漸接受,但對這個病一無所知,沒有資訊可供參考,因而成立協會,「你行過呢條路,你唔想其他家長都係咁」。

他表示,因為茵茵的關係,忽略了小女兒,但小女兒很疼愛姐姐,更希望可以帶她四處遊玩,這次得到前往日本的來回機票,更是第一次一家人去旅行,他指以往完全不敢帶茵茵外出,因不知道她什麼時候會病發,但他希望茵茵可以感受不同的地方。

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