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2015年02月27日

罕見病患者組聯盟成員一家11人患病逾半亡

何家達攝
建立時間 (HKT): 0227 06:00

香港罕見疾病聯盟今日成立,聯盟由不同的罕見疾病患者、家屬及專家學者組成,近20個病人組織聯署由聯盟撰寫的「政策倡議書」呈交特首。聯盟外務副會長劉志強本身為馬凡氏綜合症患者,他估計本港罕病患者達數以千計,每年都有新增個案,但一直無系統地作統計。

聯盟成員58歲的李巧之是小腦萎縮症病人,本身為護士的她2008年確診患病,家族中連同她共有11人患病,包括媽媽、妹妹,現時只剩4名患病親人生存。她希望聯盟可以為罕見疾病患者爭取更多支援,包括買藥、買呼吸儀器及生活資助,減輕患者生活上的困難。

聯盟促請當局為罕見疾病作定義,以便制定相關政策協助患者及家人,保障他們不會因病而陷入困境。另外,聯盟指應設立系統化的罕病數據資料庫,增設「罕見疾病中心」,加強醫護培訓,讓病人獲得適當治療。當局宜加強罕病的遺傳專科服務,應付需求。

平機會主席周一嶽表示,罕見疾病患者人數不多,因而被稱為「孤兒病」,病人及家屬承受沉重藥費負擔之餘,還有機會受外界排斥、歧視和誤解。

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