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2019年05月20日

罕見病政策欠奉 發病者求助無門

在2014年的「冰桶挑戰」讓香港肌健協會獲得了一筆3,000萬元捐款,亦讓更多人知道甚麼是「運動神經細胞疾病」(俗稱漸凍人症),肌健協會成立的「冰桶支援計劃」今年已進行到第五期,過去四年已批出大約800萬元。然而,漸凍人症只是肌肉萎縮症的一種,計劃受助人還包括「脊髓神經—肌肉疾病」、「肌肉營養不良症」等七種不同的肌肉萎縮症。

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業界倡設個案經理支援

協會高級組織幹事蘇美英(圖)表示,捐款在未來四、五年即將用完,「冰桶挑戰後之後啲人熱情冷卻咗,𠵱家每年收到嘅捐款大約係20萬」。

冰桶支援計劃中,有九成是用於助病友購買醫療復康器材、外傭薪水開支及醫療消耗品上,肌肉萎縮症屬於罕見病,現時協會有500多名會員,「同醫生傾,大家都只係估個數字出嚟,因為政府冇罕見病政策,亦冇相關嘅資料庫,肌肉萎縮症可以話係『孤兒病』」。

捐款能解燃眉之急,但更長遠的卻是制訂罕見病政策,定義罕見疾病、建立病人資料庫、設立罕見疾病藥物名冊。可惜的是,議員張超雄提出的《罕見疾病條例草案》於3月觸礁,食衞局和醫管局當時表明毋須為罕見病立法,更表示「毋須為可透過行政途徑達致的目的而立法,立法亦未必有助不常見疾病患者」。

蘇姑娘指出,香港在這方面非常落後,「政府完全漠視罕病患者,個別病友爭取某一隻藥,先至破例被列入藥物名冊,唔通每個個案都要逐樣要求政府特事特辦?」她亦倡議設立「個案經理」制度,「病友發病後周圍摸門釘,邊度可以申請津貼、自己係咪合資格,冇人話畀佢哋知將來嘅路可以點走」。個案經理能夠跟進個案,適時提供協助,「人嘅熱情可以淡,但政府嘅支援唔可以淡」。

協會會長甄俊傑患有肌肉萎縮症中的「多發性硬化症」,他指出協會倡議個案經理制度已有七、八年,但政府一直沒有正面回應,「好似我哋行動不便,想搵服務機構代買飯,要爭取先有」。

他形容現時的情況就如「唧牙膏」,對於肌肉萎縮症病患者沒有全人規劃,例如近年他的眼球肌肉逐漸衰退、視力變差,傷殘津貼卻不足夠配眼鏡,「仲有牙科,完全冇資助,如果有罕病政策,對各類罕見病嘅數據、配套更完善的話,好多程序可以簡化,病友都唔使周圍搵協助」。

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