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2018年09月26日

港大研究:每67人 1患罕見病

【本報訊】港大研究發現本港每67人就有1人患罕見病,佔整體人口1.5%,每年住院開支16億,佔公院住院開支4.3%。病人組織認為,罕見病並不罕見,惟大部份罕病病人奔走不同專科,各出奇謀籌藥費,有病人更因未能確診連基本社會福利保障都被拒門外,促請政府盡快確立罕見病定義,增設罕見病藥物審批制度等。

無名病不獲保障

港大醫學院兒童及青少年科學系早前進行本港首個罕見病醫療負擔研究,分析了2005至2016年公立醫院住院紀錄,透過涵蓋467種罕病的歐洲罕病分類系統,發現本港1.5%人口患罕病,2015至2016年則有超過54萬次與罕見病有關入院紀錄,佔所有入院3.2%,耗用住院醫療開支近16億元。
負責研究的臨床副教授鍾侃言表示,由於不少罕病未能確診,加上歐洲分類只佔罕病種類一小部份,研究可能低估了罕病患者數目。
26歲的陳嘉敏可能是其中一個不被計入研究的病人。她3年前突然雙腳無力,入院檢查卻找不出病因,只知身體正不斷退化。由健步如飛到雙腳不能郁動,身體其他機能如視力、聽覺、吞嚥、言語也出問題,卻沒有病名,難向政府申請資助。如她現時視覺退化,日夜需要不同眼鏡保護雙眼,但是當她申請時,當局要求寫明病因,「醫生唔係唔想寫,而係唔知點寫」,最後寫上視網膜退化及感光細胞壞死,惟對方仍未接受,要在立法會親述經歷後社署才批出款項。
至於她現時使用的電動輪椅和視像放大機,均是由團體或有心人捐助;又因醫院沒有遺傳專科,她要到5間醫院共12專科覆診,走遍港九新界,「唔似正常人搭的士好易去到,要用幾個鐘頭來回」,平日交通費、購買凝固粉等輔助物,加上其他醫療費用,每月要用上近萬元,對失去工作能力的她負擔極大。
香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示,特首林鄭月娥對罕見病關注較多,更親自介入為SMA病人引入藥物,但她無可能每種病都站台,政府必須有全面罕見病政策。他促請政府盡快確立罕見病定義,設立臨床遺傳科及增設罕見病藥審批機制。
■記者嚴敏慧

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