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2018年07月23日

隔牆有耳:
為肌萎症患者引入新藥 
娥特拍心口︰錢唔係問題 - 李八方

喺SMA病人基金會嘅新書發佈會上,娥特鼓勵患者及家屬。

脊髓肌肉萎縮症(SMA)係一種非常罕見嘅遺傳病。患者輕則身體機能持續退化,要長年用輪椅同呼吸機,重則仲會因病死亡,以前無藥可醫,好彩2016年年底,有美國藥廠發明咗隻醫SMA嘅新藥,SMA病人周佩珊就用4個月打咗份過百頁嘅計劃書畀政府,獲特首林鄭月娥親自去信藥廠,終與藥廠達成協議,3月宣佈引入新藥,病人可獲關愛基金資助。
首批SMA病人今年已經打咗針,病情仲有好轉㖭,例如7歲嘅Marcus終於有力自己拎起匙羹食飯,連呼吸機都用少咗,仲揮動無力嘅小手問媽咪:「你睇吓呢啲係咪miracle(奇蹟)?」至於佩珊,雖然佢因為脊椎問題未用得藥住,醫生正研究喺佢脊椎開出洞口,注射新藥。不過佢見到其他病人唔使再受病魔折磨,都話好開心呀!
今年亦係SMA病人基金會FSMA成立廿周年,出版咗新書《愛生命 活無限》。娥特喺佢哋新書發佈會上面拍晒心口,話政府引進新藥「錢唔係問題」,仲會出盡力幫埋其他罕見病病人,希望佢講得出做得到啦。

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