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2018年07月03日

折磨

李鳳琼想母親看來漂亮一點,從不讓她穿婆仔衫,還想過替她電髮。

李父患的是中風性認知障礙,因中風影響腦部的認知和記憶, 第一次輕微中風入院,他卧在病床問女兒:我現時在哪裏?是不是荃灣?那時他明明身在瑪麗醫院,腦袋已開始有問題,當時家人和醫生都沒有及時察覺。
李母患的是另一種,是阿爾滋海默氏症 (Alzheimer's Disease),腦部有不正常的退化,發病過程是緩慢的。由最初會行,到後來跌倒後,再學不會走路。由最初會拿漱口盅刷牙,到不會;由懂得拿筷子吃飯,到後來完全不懂自己進食。五年前已認不出女兒,說話也漸漸少了,之前還會突然講一句:「唉,陰功囉!」如今都不會了。這是幾年來的退化過程。

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「你會發現,唉,阿媽又差了……心痛的,也預咗,但當然不想咁快出現,拖到幾耐得幾耐。看到她漸漸連坐都不行了,你會擔心她何時連吞嚥都有問題。老實講,那是必然階段,一定會發生的,沒辦法,個病是如此,很折磨的。」
母親今年96了,除了腦退化,甚麼病也沒有,一粒藥都不用吃,身體比女兒還要好。營養奶粒不用喝,流感針不用打,所有人患感冒都傳染不到她。行為、情緒沒大問題,主要難題都是照顧上的。近年她坐不穩,上身會失去平衡,一秒之間頭就撞到桌邊,外傭不得不製作腰帶,把她上身固定在輪椅椅背。
「飲食、衞生是很大挑戰,她一餐食一個鐘,一日三餐就三個鐘。替她洗澡,別看她細細粒,也有過百磅,由沙發搬去輪椅,再由輪椅去洗手間。一日起碼去三次廁所,搬搬抬抬好多工夫。」
口腔衞生是另一大問題,老人根本不知為何要張口,為何別人要把牙刷放進她口中,又為何要把水吐出來,照顧者每個環節都要跟她搏鬥。近年她的牙齒已一顆接一顆掉下,也是無奈。
走過這條艱難的路,她認識了許多同路人。她現時是香港認知障礙症協會家屬關顧委員會主席,也是執行委員會委員。雙親患病過程裏,她見證香港醫療制度有太多問題,很多家庭的困難比她大很多。她的心得是:家人若患上認知障礙,家屬一定要找支援,交流照顧技巧,也要互相鼓勵支持。認知障礙日間中心雖然要長時間輪候,但一定不能放棄。
「輪候時間長也要排,就是要告訴政府需求有多大。若人人因人龍長而放棄,政府更大條道理袖手旁觀。」

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