› 選擇地區
三藩市
紐約
洛杉磯
其他美國地區
香港 台灣 北美
 
2018年07月02日

無罕見病數據庫 患者斥落後

甄俊傑

【本報訊】行政長官林鄭月娥去年10月親自接見脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊,並於今年初宣佈引入SMA的新藥到港,為本港一型SMA病人提供藥費資助。看似林鄭政府有心改善罕見病政策,但有關注團體批評過去一年政府在政策上取不到實際成果,「日本、台灣都有罕見病數據庫,香港仲係咁落後,唔通每一次都要林鄭親自出嚟講要幫邊隻病?根本唔係辦法」。
香港肌健協會一行6名會員昨午第8年參與7.1大遊行。協會主席甄俊傑表示,雖然行政長官林鄭月娥為SMA病人帶來一線曙光,不過政府至今仍然未有制訂完整的支援罕見病人政策,「最基本,將資助(因病而)傷殘人士同長者分番開處理,爭取10幾年都唔得」。

相關新聞:林鄭回應遊行聲明 比689更強硬

促政府「畀啲承擔」

他又認為本港罕見病政策推行得慢,主因是港府不掌握各種罕見病者的數目,「人哋日本、台灣都有罕見病數據庫,點解香港仲係咁落後?」他認為港府不清楚支援罕見病人需要多少錢,故避而不談,「其實只要喺每年盈餘撥一小部份出嚟,已經資助到好多病友」。
他以自己所患的多發性硬化症為例,每年要維修呼吸機、電動輪椅,費用以萬元計,「我2005年病發,原本可以用藥,但幾百萬一年,負擔唔到。𠵱家已經中至晚期,冇藥可以食」。他表示,不希望再有病友如他一樣耽誤了用藥時機,促請政府「畀啲承擔」。
■記者于健民

蘋果日報fb,每日分享精選新聞及網絡新鮮事。
返回最頂
壹傳媒: 香港 台灣 | 私隱聲明 服務條款 刊登廣告 聯絡我們 招聘
© 2019 AD Internet Limited. All rights reserved. 版權所有 不得轉載