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2018年03月02日

7歲怪病童求藥3年終獲資助

曉進最希望有藥醫病,終願望成真。

【本報訊】罕見病患者一藥難求,就算有藥可控制病情,病人也要經歷多番折騰,甚至等不及用藥已離世。7歲男童蕭曉進患上治療黏多醣症四型,因體內缺乏某種酵素而無法分解黏多醣,導致積聚過多,破壞體骼及關節生長。由於無法負擔昂貴藥物,身體機能惡化,手腳彎曲變形。曉進求藥續命近3年,直至去年才獲醫院管理局與藥廠達成用藥安排。

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結節性硬化症病人等到死

治療黏多醣症四型的藥物Vimizim(Elosulfase alfa)仍未列入藥物名冊,病人需自費用藥,每年藥費介乎270萬至900萬元。
曉進曾於立法會上發言,「我個願望係想有藥醫」,幸等到用藥,暫願望成真。當時接着他發言是結節性硬化症患者池燕蘭,「個個都以為我係一個有咗BB嘅媽媽……我係因為呢個病生晒太多腫瘤,生到𠵱家個肚大到咁樣」。這個36歲單親媽媽在立會上泣求醫管局,將治療該病的藥物納入藥物名冊。來不及願望成真,半個月後她便病逝,留下13歲遺傳了同樣疾病的女兒。
■記者王家文

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