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2018年03月02日

新藥納特別用藥計劃 患者免費

周佩珊去年夏天憑僅餘可活動的兩根手指頭,花4個月寫成過百頁計劃書,10月坐着輪椅到特首辦外請願,盼引入新藥。

【本報訊】林鄭月娥昨早宣佈引入治療脊髓肌肉萎縮症(SMA)新藥Spinraza,醫管局其後補充,該藥未在港註冊,藥廠會透過特別用藥計劃,為合適的第一型SMA患者提供免費藥物治療,醫管局專家小組正制訂臨床指引,預期於兩至三個月內讓患者用藥。待藥物完成註冊後,患者可透過關愛基金的援助項目申請用藥。至於第二型SMA患者,醫管局正收集相關數據,冀於年底引入藥物。

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團體盼擴大資助範圍

香港罕見疾病聯盟會務發展主任賴家衞指,歡迎政府將SMA藥物納入特別用藥計劃,期望盡快公佈詳情,以及逐步擴大適用範圍,令其他罕見病病人也可受惠。他認為特別用藥計劃是突破口,只要有香港病人曾使用個別藥物,便有藥物安全及臨床效果的本地數據,政府有基礎將有效的藥物納入恒常機制。工黨立法會議員張超雄一直建議政府撥款200億元成立「蒲公英基金」,參考台灣的做法,為罕見病及癌症患者提供藥物,若藥物獲醫生認可及推薦,只需經基金委員會通過,便資助病人用藥。他去年已向特首提交意見書,惟至今沒下文,前日公佈的《財政預算案》卻只建議預留5億元,配合關愛基金資助罕見病人用藥,他斥是杯水車薪。
衞生署回覆,藥物須經註冊才可在港出售,同時容許註冊醫生為治療特定病人或進行臨床試驗,進口未經註冊藥物。署方至今沒收到Spinraza的註冊申請。
■記者袁樂婷

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