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2018年01月19日

新一年注入力量
皮肌炎婦望多行幾步

【本報訊】患了罕見皮肌炎的晴姐,骨骼肌肉受炎症侵害走路也有困難,患病8年來她每天也在戰鬥,藥物已試盡,唯一只靠自費的生物製劑控制肌肉酵素升高,避免病情進一步惡化。有兩子的她,新一年的希望很簡單,只望上天能「畀我多行幾步路!」

記者:劉秀蘭

上次造訪相隔約一年,晴姐(43歲)的肌力比之前差了,行路要用手杖,坐下再起來也要找扶手借力。晴姐說,病情不好也不算太壞,她的心態反而變得比之前看得開,「如果有藥試都會試,其實成日要諗住冇藥可試,心情仲唔好。每次試藥都期望會好轉,冇諗過唔好」。8年來患病的經歷,磨鍊到晴姐有鐵一般的意志。皮肌炎屬發炎性肌肉病變,女性患者較男性多,此病主要侵犯骨骼肌肉,導致肌肉力疼痛,但此病亦影響心臟、胃腸道、肺部和關節,且與癌症扯上關係。晴姐已試用多種藥物,醫生說已「試無可試」。

病情嚴重時,晴姐曾經連蓋被的力也沒有,行路有如嬰孩般跌跌碰碰。前年她更發現肺部有纖維化,最後要試用生物製劑搏一鋪。她一直得到「蘋果基金」協助籌款,買自費劑藥,兩個療程藥費高達20萬元,病情曾有好轉,肌力回復可自行落街買餸和散步。

不過,最近晴姐的肌肉酵素升高,雙腳開始無力,行路時也時常失平衡跌下,「雙腳好重,一步步咁行,腰又冇力,好似大肚婆挺住肚行路咁」。有兩次她在街上突然跌下,慶幸有親友扶住,她才避免受傷,「有一次細仔喺身邊,靠佢隻手嚟借力畀我起身」。一對仍讀中學的兒子,就如晴姐的左右手伴在左右,有兒子和丈夫的支持,她承諾會撐住,不會倒下。

現時,醫生改用另一種生物製劑讓晴姐嘗試,每月須1.1萬元,期望能降低肌肉酵素,改善肌肉和骨骼的力度:「醫生話起碼半年先見效,希望打咗呢支針,酵素會降低,雙腳有返力,比我行多幾步路。」

「蘋果日報慈善基金」關顧主任得悉「晴姐」籌得的善款已不足以支付下次生物製劑藥費,「晴姐」希望善長支持,讓她繼續接受治療。

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