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2017年10月09日
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林鄭突接信 承諾助肌萎患者

周佩珊向政府撰建議書促引入新藥,林鄭月娥昨親自接收,承諾會盡量協助。工黨提供圖片

【本報訊】罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊僅兩根手指能活動,為請求港府為同類患者伸出援手,她甘願花4個多月時間,向政府撰逾百頁的建議書,盼政府引入新藥,讓患者得以治療。佩珊昨與20多個患者家庭到特首辦請願,突獲林鄭現身接信及建議書,林鄭當場承諾患者家庭,港府會盡量提供幫助。

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新藥首年需600萬元

脊髓肌肉萎縮症是由基因病變引發的運動神經元疾病,最嚴重的一型病患者,於嬰孩時期開始全身癱瘓,要長期用呼吸機。香港估計有約100至150名SMA患者,過去無藥可醫,直至去年底,美國出現一款新藥治療該病。惟新藥價格高昂,首年藥費高達600萬元,往後每年藥費也需300萬元,大部份病人無法負擔。
周佩珊屬於最嚴重的SMA一型患者,只有右手拇指及食指有活動能力,憑毅力前年成功考入香港大學,現為3年級生。她知道市場上有新藥可幫到患者後,決定撰寫過百頁的建議書,希望打動政府伸出援手,將新藥引入香港,並資助患者使用新藥。
佩珊與其他同類罕見病患者家庭成員,昨在工黨立法會議員張超雄陪同下,到特首辦請願。佩珊說患者會失去所有活動能力,連吞嚥及呼吸都困難。她很明白病人身心所受的折磨,希望政府參考其建議書,「我自己一直都做好心理準備,個病會隨時奪去我生命。但我有一個使命,我要為其他絕望嘅SMA家庭帶來希望」。
請願期間,特首林鄭月娥突然現身,親自接收請願信及佩珊撰寫的建議書。林鄭稱,已要求食物及衞生局與研發該款新藥的美國藥廠商討,對方稱暫無打算將藥物引入本港,新藥亦未有在港註冊及供應。她強調,目前面對並非資源及金錢問題,即場承諾港府會盡量提供幫助。食衞局指,現正透過不同渠道聯絡藥廠,了解廠方引入藥物到港計劃。
■記者鄭啟源

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