蘋果日報 | APPLE DAILY
› 選擇地區
三藩市
紐約
洛杉磯
其他美國地區
2017年09月04日

每年需250萬 醫管局藥廠談減費無果 
黏多醣症7歲男童:幾時有藥醫我?

19,967

【本報訊】「求求你們,救救我」。患有罕見黏多醣症四型的7歲男童蕭曉進,因無法負擔昂貴藥物,身體機能每日惡化,手腳彎曲。過去兩年他不斷求藥吊命,惟醫院管理局與藥廠交涉無果,局方希望藥廠提供10年用藥減費安排,但對方只肯5年,雙方拉鋸至今。藥物無期,曉進原定去年底進行的腳部手術也需押後,等待時日消逝,發出最後呼喊,「幾時有藥醫我?」
記者:王家文

相關新聞:患者缺酵素損細胞 壽命約30年

曉進3歲半時確診患上黏多醣症四型,因身體缺乏某種酵素而未能分解體內的黏多醣,積聚過多令體骼及關節受破壞及變形,無法正常生長,他的身高,永遠停留在2歲只得92厘米。這病無法根治,暫可用藥物減慢病情惡化,但每年藥費需約250萬元,並要持續用藥,直至曉進預期壽命約30歲為止。

雙腿內翻 走路時間短

「媽媽,幫我撕開佢」。愛吃糖的曉進雖已7歲,但雙手乏力,軟如無骨,撕開糖紙也要母親代勞。過去兩年,蕭太多次去信政府,盼為兒子提供藥物治療,但一直沒進展。新學年剛開始,曉進升讀特殊學校一年級,但他胸骨依舊凸起,幾乎貼近下巴,雙腿內翻更見嚴重,呈「X」形彎曲乏力,走不上5、6分鐘路程就要人扶抱。
美國藥廠早年研發治療黏多醣症四型的藥物Vimizim(Elosulfase Alfa),並於2015年6月在港註冊,但不獲納入藥物名冊,曉進需自費用藥。據了解,醫管局考慮到黏多醣症四型患者需長期用藥,曾與藥廠交涉,望能為曉進提供10年用藥減費,但被拒絕。
「一年250萬,如果一年可以醫到佢,我可以千辛萬苦去籌、去借,但佢唔係一年就可以解決問題」。蕭太坦言,基層家庭難長期應負昂貴藥物,兒子原定去年底在膝蓋植入鋼板,「醫生話先打咗酵素針會好啲,有機會長番直,最好8歲前幫佢做呢個手術」,如今卻無了期等待。她說兒子走不了遠路,每次累了,都會問她,「幾時有藥醫我?」、「唔想有咁嘅病」。
藥廠BioMarin亞太區商業營運部副總裁盧詩韻回覆查詢時表示,由2015年至今,向醫管局提出4個不同方案,包括建議為全港同類型的確診病人買藥,局方所需支付的藥費會封頂,用多由藥廠包底。她指,今年6月也提出為曉進提供3年用藥減費方案,由藥廠和醫管局共同承擔藥費,藥廠承擔的藥費比例會逐年遞減;其後藥廠將減費年期延至5年,但局方都不接受。
至於為何未能提供10年用藥減費,她指藥廠沒有前例,也有困難,因始終要有經濟效益,才能繼續研發藥物。她表示,會繼續與醫管局商討,盡快為曉進提供持續及可行方案。
醫管局回應指,一直密切留意藥物Vimizim(Elosulfase Alfa)的最新臨床和科研實證,如對病人有正面藥效,需要長時間服用,有限度的短期藥物安排並不符合病人的利益。發言人表示,現正與藥廠商討曉進的長遠藥物安排,強調啟動治療前必須考慮要素,如得到廠方正面積極的回應,期望可在數個月內為曉進展開相關的藥物治療。

相關新聞:等藥12年 龐貝氏症病人重生

「想做正常小朋友」

協助曉進的立法會議員張超雄認同,安排10年長遠用藥是理想方案,擔心若5年用藥減費過後,藥廠回復原本藥價,甚至「吊高嚟賣」;但醫管局仍只「睇餸食飯」,最終只害苦曉進。他促藥廠與醫管局盡快達成共識,「唔好再拉扯」,長遠應將罕見病藥納入藥物名冊,並改革藥物政策,讓病人得到援助。
「我個願望係想有藥醫,可以做番一個正常嘅小朋友,一樣快高長大……」曉進今年4月在立法會公聽會上發言,雙腳站不穩要由家人扶持,好不容易才說到最後,「唔好畀我惡化落去,求求你們,救救我」。接着曉進發言的,是結節性硬化症患者池燕蘭,但今年4月底已離世。

蘋果日報fb,每日分享精選新聞及網絡新鮮事。
返回最頂
壹傳媒: 香港 台灣 | 私隱聲明 服務條款 刊登廣告 聯絡我們 招聘
© 2018 AD Internet Limited. All rights reserved. 版權所有 不得轉載