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2017年05月12日

全球僅250病例 
6歲女苦戰小黑人症 
母:佢堅強係我力量

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晴晴與媽媽未有視罕有病為災難,反而積極面對。
黃耀興攝

【母親的愛永遠在背後】
【本報訊】小孩呱呱落地便患有罕見病,痛苦的不只是孩子,辛勞的母親亦是故事主角。全球只有250個克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症病例,此病無藥可醫,今年6歲的晴晴便是其中一人,晴晴媽媽未有因而消極,「我個女好多病況預計唔到,但正因為咁,我唔需要諗太多,我只需要諗有咩要盡量做;人一生逆境順境都有,只要活在當下就得」,面對劣況能夠活在當下,女兒堅強個性是她最大的力量泉源。
記者:梁佩珊

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克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症(Costello Syndrome)又俗稱小黑人症,本港病例少到5根手指數得完。晴晴於9個月大時確診,一出生便被指嚴重智障、肌肉鬆軟如棉花糖、皮膚異常黝黑、體重日漸下降,只能以胃喉進食液體,醫生告之只能後天訓練身體機能,晴晴兩歲便入讀協康會,「直至4歲幾先食到嘢,又有傷口又要做手術,一般小朋友成日扭計成日喊,但我個女從來唔喊、唔發脾氣,好堅強,我都冇需要擔心,佢一直都撐緊」,媽媽形容晴晴比她更堅強。

術前安慰母「好番去游水」

晴晴媽媽邊說邊飲泣,但她解釋與女兒共度一生的難關並不是苦差,「我就算喊都唔係傷心嘅喊,而係感恩」。除了丈夫、兒子、醫生給她的支持,女兒的堅毅及體貼更是她的支柱,晴晴對她而言是一個天使而非一場災難,「佢畀到好多歡樂我,好識𠱁人,係好得意嘅一個小朋友,我其實冇唔開心過,佢只係身體比人差啲」。
晴晴做手術,安慰媽媽「你唔使驚,遲啲我傷口好番可以去游水」;11歲的哥哥學彈琴,晴晴跟着「柴娃娃」學琴,每次十多分鐘,「晴晴現時識得睇五線譜真係識彈琴,呢樣對佢而言其實好困難,但佢竟然做到」;晴晴亦由不懂說話,變成懂得與媽媽WhatsApp,而且對話令人心甜。
「啲人話將來你個女唔可以讀主流學校,唔可以讀Band 1學校,我自己讀書都唔得,我唔需要個女做最好」,晴晴媽媽只想要晴晴快樂,其他一切都不重要,「佢行出去好多人會好奇佢膚色,我教佢唔需要理會他人目光,我覺得佢健康快樂就得」,現時晴晴亦已能跳能走能說故事,醫生診斷由嚴重智障轉為輕度智障。
子女患上罕有病,晴晴媽媽並非孤軍作戰,4歲的洛洛只有90厘米高,因為患上上羅素西弗氏症(Russell-Silver Syndrome),35周出生時只有1.36磅,3歲確診,頭部偏大、身形偏小,進食有困難,同樣兩歲入讀協康會。
洛洛媽媽同樣視兒子是上天的祝福,「真係好辛苦,但佢畀到好多驚喜我」,雖然患上罕有病,但洛洛很活潑,能夠攀石、跳舞,甚至Rap,「新年有利是,佢話一半用嚟學畫畫,一半用嚟畀我買洗衣機,部洗衣機啱啱壞咗,我聽到好開心,我以為佢會話用嚟買玩具,但佢係想用嚟學嘢」,他在醫院眼見更多孩子比洛洛的情況更壞,洛洛能夠快樂成長,作為媽媽已視為得到最大的禮物。

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