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2016年11月15日

【蘋果基金】兒子的鼓勵
罕見病媽媽再振作

【本報訊】折翼的鳥如果不能再飛翔,便只能靠雙腳彈彈跳跳,望天打卦!患罕見皮肌炎的晴姐,去年注射自費生物製劑後,病情一度好轉,可是4個月前舊病復發,這位病中仍奮力照顧家庭的媽媽,擔心病情惡化,不能步行,有如鳥不能飛,擔心成為家人負累。兩名仍讀中學的兒子懂事不斷鼓勵「媽咪,我會陪住你!」成為她的人生動力,讓她再次振起翅膀,有信心繼續守護家人。
記者:劉秀蘭

今年7月,42歲的晴姐雙腳痠軟無力,頸背疼痛,當時她沒意識到病情嚴竣,並沒即時到急症室求診。兩個月後,她覆診進行體檢,醫生發現她發炎指數由原來的3百多度,飆升至2000多度,最終確診皮肌炎復發,須再次注射生物製劑控制病情。她歎氣說:「冇諗過咁快會復發,都唔敢諗日後係點。幾時嚟,自己都估計唔到!」
皮肌炎在港的同類患者不多,而以女性患者較男性為多。女性患者多是乳腺癌、卵巢癌及肺癌等的高危族。病患者主要是肌肉無力疼痛,甚至影響心臟、胃、腸道、肺部和關節。晴姐在7年前得病,當時她全身無力,進食吞嚥亦困難,行路跌跌碰碰,連蓋被也無力。求醫後,她需一直服風濕科藥物,但後來因肺部出現纖維化而停藥。
去年9月她獲「蘋果日報慈善基金」協助,籌集20萬元購買生物製劑作治療;她指打針後病情持續穩定,甚至回復肌力,可以繼續持家。
為養好身體,晴姐半年前參加瑜伽班,鍛練肌力和筋骨,還到公園行斜路散步。可惜,天不如人願,4個月前舊病復發,令她大失預算,十分失望。
晴姐稱,最擔心持續無力,「我同兩個仔講,媽媽有一日可能唔再識行路。佢哋就話大個賺到錢畀錢我打針,又話請女傭照顧我,同我一齊住,每日陪我去買餸。」晴姐聽罷收起淚水,振作起來。其後,醫生再次為她注射每針6萬多元的生物製劑,預計每半年注射1次。她希望針藥有效,可重新控制病情,有如向上天借時間,繼續看守家庭,看顧一對仍讀中學的兒子長大至學會獨立,可以「自己照顧自己」,便能履行到母親的天職。
「蘋果日報慈善基金」得悉「晴姐」籌得的善款扣除醫療開支後,已不足以支付下次生物製劑藥費,「晴姐」希望善長支持,讓她繼續接受治療。關顧主任將密切關注其所需。
「晴姐」暖流之友編號:C3984

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