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2016年05月09日

患罕見遺傳病 發展遲緩無力自理 
愛笑「天使」冧盡爸媽

【本報訊】天使綜合症是一種罕見遺傳疾病,患者面上常掛着天使般的笑容,卻發展遲緩,欠缺獨立自理能力,終生要父母照料。昨多位患者化身小天使出席天使綜合症展覽,溫馨地與媽媽慶祝母親節,其中兩位媽媽在會上更分享多年來照顧小天使的心路歷程。
記者︰紀靜雯

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自小患中度智障及發展遲緩的「小天使」珮君,亦有哮喘、抽筋及食物敏感問題,經常進出醫院,2005年終確診天使綜合症。為照顧女兒,湯太決定當全職媽媽,更為女兒安排針灸、言語及職業治療,「當時儲落一筆錢,全部花喺佢身上。」身為維修技工的爸爸則肩負起養家責任,二人分工清晰,全心照料珮君。
珮君欠自控能力,湯太稱難免引來不友善目光,「有次搭巴士佢大叫提我落車,有位女士指住鬧佢太吵,我即時道歉,解釋呀女有智障。」但對方不理會,更責罵她「冇家教」,湯太選擇坦然接受。珮君已22歲,但仍是父母的心頭寶貝,「我鬧佢曳曳,佢會過嚟抱住我又攬又錫,即刻嬲唔落。」

母憂去世後女兒無人照顧

湯太指自己未曾長時間與女兒分開,最難忘是數年前珮君參加特殊中心舉辦的三日兩夜宿營,初時夫妻享受拍拖時間,「但食飯、瞓覺唔見佢喺身邊好唔慣唔捨得,瞓唔着。」湯太最大願望是女兒健康快樂成長,但亦開始擔心自己去世後無人照顧珮君,令她極為珍惜與女兒相處的每一天。
現年5歲的陳宇今年確診患天使綜合症,當醫生告知此病不可治癒時,陳太與丈夫感晴天霹靂,不知如何面對事實,以淚洗面。陳太現時需帶兒子接受言語、物理治療等,加上兒子每天只睡2至3小時,夫妻二人需日夜不停照料,令她壓力倍增,縱使辛苦卻未曾想放棄,「見到佢一路有進步好值得,希望有一日佢可以錫我一啖,叫我聲媽咪。」
香港天使綜合症基金會昨起至本月20日,一連14日在將軍澳中心舉行香港首個天使綜合症展覽,讓公眾了解相關疾病。

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