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2015年10月29日

奪命遺傳代謝病
能毀初生兒一生

每一個父母也渴望自己的寶寶健康成長。但原來有些遺傳病要待寶寶出生後才能檢查出來,其中一種是先天性代謝缺陷(代謝病)- 一種罕見但致命的疾病。

在香港,大概每4,000名初生嬰兒便有一名患有代謝病。代謝病由先天性基因缺陷造成,患者的體內缺乏某種酵素,令新陳代謝受阻,讓身體積聚過多有毒物質。患者身體機能會衰退、學習障礙及智力發育遲緩,嚴重者甚至死亡。

「一步護一生」關注新生兒代謝病計劃,希望透過不同的推廣活動,喚起市民對代謝病的關注。作為合作機構的美贊臣營養品,向夏約書孤兒症基金捐出100萬作為起動資金,支援篩查的研究工作、推廣有關的公眾教育及為患者同他們的家人提供協助。

為增加香港人對新生兒代謝病的關注同認識,這個計劃還邀請了《五個小孩的校長》導演關信輝,特別製作了一部改編自真人真事、感動人心的微電影。「當我知道呢個微電影係關於代謝病,我自己當仁不讓,因為係講生命救生命。我唔係醫生,但原來我都可以拍攝電影或微電影,好似醫生咁去幫助人。」關信輝如一般香港市民,對代謝病很陌生。最令他痛心是,原來經篩查後,食物可以控制病情,患者只要及早發現,其實能跟正常兒童無異。

代謝病篩查的準確度很高,只需於初生嬰兒出生後7天關鍵期內,於腳板收集幾滴血液樣本進行化驗,便可篩查出超過30種的代謝病。

關信輝深信:「每一個人都可以用自己嘅生命去影響身邊嘅人。既然我哋知道原來代謝病嘅篩查喺7日內驗血,就可以改變呢個小朋友,甚至整個家人嘅命運,我哋每個人都有呢個責任將呢個訊息傳出去。」

「一步護一生」官方網站: http://www.vitalstep.com.hk

(特約報道)

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