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2015年08月08日

首嘗冷暖
芷妍:我係正常人

【本報訊】自幼患脫髓鞘疾病致神經系統受損,四肢痙攣,針拮也不痛的芷妍,數年前遭父母遺棄變成孤女。這個現實版「沒有家的女孩」並未放棄自己,去年她接受將貝可芬泵植入體內手術,成功舒緩痙攣抽搐引致的痛楚,重新感受寒冷天氣,做回半個正常人。禍不單行的是,今年初她患上睡眠窒息症,生命女鬥士靠使用呼吸機,成功克服睡眠困難,可安心睡覺。現時以醫院為家的她,正申請入住嚴重殘疾人士宿位,希望盡早有個家。
記者:金敏琍 攝影:麥超億 張鼎和

「佢已經有個新家庭,唔想阻佢哋生活太多。」26歲的芷妍,口中的「佢」,並非男友或前夫,而是跟她血脈相連的爸爸;至於媽媽亦在二選一的情況下,選擇照顧23歲患自閉症的弟弟,放棄了芷妍。韓劇情節在現實中發生,全因芷妍患上脫髓鞘疾病未能自理,需要全天候照顧。雖然雙親健在,但面對放棄自己的爸媽,她沒怨懟,「爸爸已經再婚,有自己家庭,佢哋生活僅夠食用,媽媽攞綜援照顧細佬,我唔夠膽攤開手問佢哋攞錢」。

芷妍自幼患上脫髓鞘疾病,影響神經系統,冷暖不分,四肢繃緊痙攣,更曾腦癇發作。當年爸媽捨她而去,未夠廿歲便入住復康院舍,從此不曾感受過家的溫暖。她努力生存,為治頑疾,她冒險接受在體內植入貝可芬泵手術,結果手術成功,不單緩減痙攣抽搐痛楚,亦為她皮膚重新注入感覺,「去年尾天氣凍,我首次感覺到腳板好凍,凍到好痛,唔知咩事,身邊朋友話我聽,天氣咁凍,好正常,當時知道原來呢啲叫正常,個人放鬆咗好多,自己開始喺正常人」。

諷刺的是,手術成功令她病情展露曙光,但命運卻又逆轉。她說原先入住的上水復康中心勒令她搬走,「佢哋屬於中度護理院舍,佢哋覺得我嚴重咗,唔畀我繼續留低」。芷妍解釋,數年前入住復康中心時單靠拐杖便可行走,但現時要依靠輪椅或需兩人協助才能步行,而且她每月只領5千元綜援金,不符合大部份復康院舍或老人院的最低入場費。數月前她扭傷腰部,之後於今年四月入住威爾斯醫院,早前再轉往沙田醫院,面對居處無定,她茫然地說:「屋企人又唔方便照顧我,希望盡快申請到嚴重殘疾人士宿位,但上社署網頁睇過,最快要等7年。」

對於家人,芷妍選擇豁達面對,「身為長女,應該體諒媽咪,照顧細佬好啲」。現時芷妍最大心願,除了盡快申請到宿位,就是希望有覺好瞓。原來今年初,芷妍確診患上睡眠窒息症,每小時出現約30次窒息,對她造成極大困擾,「每晚瞓覺瞓醒又頭痛,頭痛得好厲害,照過掃瞄都話無問題,但又集中唔到精神,個人情緒差啲容易發脾氣」,醫生遂建議她使用呼吸機助眠。

過去半年,芷妍每月以1,900元租用呼吸機成功舒緩睡眠窒息症病情,現時她已不須再服食安眠藥,頭痛情況大為改善。為長遠計,她希望轉租為買,可是呼吸機售價約2.8萬元,她無力支付,盼有善心人援助。

神經外科專科醫生藍明權指,?髓鞘疾病(demyelinating diseases)是腦神經和脊髓神經系統疾病,他指每條神經線都長有髓鞘(myelin)保護神經細胞,確保神經能迅速傳遞訊息,而?髓鞘疾病患者的神經線髓鞘脫落,致影響訊息傳遞功能。患者若腦神經出現問題,可致手腳控制不協調;若脊髓神經有問題,則令手腳無力甚至痙攣。他指該病屬罕見疾病,每千人約有一人患上,本港每年約有數百宗新症。

「蘋果日報慈善基金」曾從S0013「復康用品專戶」撥款助「芷妍」購買貝可芬泵,並從其善款支付復康用品及醫療費用。近日,「蘋果日報慈善基金」派出關顧主任了解「芷妍」的情況後,正籌募善款助她購買呼吸機及相關配件,有待盼善長施予援手。

「芷妍」捐款編號:C3615
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