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2015年06月22日

資助一年一檢 折騰家屬病人

鍾家牆上貼滿淇淇成長足迹,見證家人無私的愛。

【話你知】
像龐貝氏症患者淇淇般這一類因身體欠缺特別酵素,致影響肌肉發展及心臟功能的罕見遺傳病患者,據悉全港僅數十人,他們分別患龐貝氏症、黏多醣症(一、二、六型)、高雪氏症等,這些病以往是絕症,不少病者在幼童期已死亡。近年本港醫管局引進酵素治療法原為病人帶來曙光,但卻因每人每年酵素藥費達100萬至400萬元,須由當局專家小組一年一檢,每年研判貴藥是否會對個別病人病情有實質幫助,才決定是否會繼續處方貴藥,令罕有遺傳病病人及家屬常受折騰。

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台制度較港寬鬆

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達稱,希望當局能放寬一年一檢機制,讓能有救治機會的病人都可安心用新藥物,也望當局能為罕有病立法,在社福政策上提供更完善保障。現時台灣容許絕大部份像淇淇的龐貝氏病人都能使用新酵素治療,制度遠較香港寬鬆,馬安達認為部份原因可能是台灣有全民醫療保險制度,情況與香港有別。馬補充,歐美剛研發了針對黏多醣症四型的新藥,可惜醫管局至今尚未把新藥列入藥物名冊,令其患者至今無法試用新藥,希望問題能盡快解決。
■記者陳志偉

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