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2015年06月22日

醫管局一度停資助 靠善長捐款治療
龐貝氏症淇淇 創生命奇蹟

【本報訊】曾是本港唯一不獲醫院管理局資助藥費的龐貝氏症患者鍾穎淇小妹妹,憑頑強鬥志感動全城,獲得社會人士捐款資助續命,現已奇蹟地活到8歲,直至去年終獲醫管局重新資助藥物。多年來,父母全心全意照顧淇淇,看着愛女成功擺脫死神,感到十分欣慰。
記者:陳嘉穎 潘婉玲

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龐貝氏症是罕有遺傳病,現時本港已知的患者約10人,每月藥費高達11.2萬元。2007年淇淇兩個月大時,不幸驗出患上龐貝氏症,體內缺乏分解肝醣的酵素影響心肺功能,需長期注射酵素吊命。醫管局當初以未有足夠數據支持藥效為由,拒絕向淇淇資助,淇淇的醫藥費全靠父母的積蓄及向親友籌措得來,其間蘋果日報慈善基金為他們籌得善款54萬元,應付了一段日子的藥費,至2008年,醫管局終批出資助,但須每年覆核一次。

父母為愛女四處奔走

2011年,醫管局以淇淇身體轉差,以及認為藥物對其幫助有限為由,再次中止她的藥物資助,淇淇極可能因停藥而導致器官急速衰退死亡。淇淇父母壓抑女兒被人放棄的心痛,咬緊牙關解決困難,「佢(淇淇)嘅生命,唔係我哋決定係咪中止!」
《蘋果》再次報道了淇淇情況後,讀者踴躍捐款,捐款者包括藝人古天樂,前年合共籌得250萬元。父母亦鍥而不捨向醫管局爭取藥物資助,至去年1月,醫管局遺傳病專家小組開會後決定重新資助淇淇的藥物。「因為大家,淇淇先可以活到今日!」鍾父說時仍難掩激動,只因愛女差點被迫安樂死,「當時真係好大打擊!」鍾父不無感慨。
醫管局停藥的無情之舉,差不多等於宣判了淇淇死刑,「佢有困難我哋一定要幫,幫到幾多就幫幾多,如果父母都唔幫自己小朋友,冇人會幫佢」。鍾氏夫婦憑着信念,為愛女爭取到底,四處奔走,不少人為淇淇故事感動,紛紛伸出援手,鍾父說:「當時好驚喜,社會有咁大迴響,香港咁多人因為別人有需要去幫忙,呢個就係香港精神!」
現時就讀小學3年級的淇淇,如同重生,更加珍惜當下,她熱愛英文朗誦,曾代表學校參加校際朗誦比賽。「佢嘅活動能力有限,可以試的話,我哋都會畀佢試」。淇淇須依靠輪椅代步,並要使用呼吸機,每朝上學前,鍾太跟工人需花上一小時為淇淇梳洗準備。「今日加油,知道嗎?」「知道!」將淇淇送上復康巴士前,鍾太不忘為愛女打氣。這句話,於淇淇的抗病路上同樣適用。

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