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2014年09月21日
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乳你同行︰收集數據助制訂政策 - 張淑儀

自2007年成立至今,約有13,000位患者登記參與香港乳癌資料庫,協助搜集和整理出香港乳癌資料實況。資料庫的特點,在於其可預期性的,而且持續不斷發展,一路追蹤原有病人情況之餘,亦不斷有新病人加入,整個監察系統不斷發展。
這與一次性研究,明顯有區別。當訂出某個研究題目,然後就去取病人紀錄,設計一個問卷,將牌板上的資料進行分析研究,做出份報告後便完事,沒有持續性可言。
但乳癌資料庫搜集的是原始數據,可以進行各類分析。例如HER2乳癌患者,在使用標靶藥Herceptin之前及之後,其治療效果分別,資料庫會全部有齊。
當年乳癌資料庫的設計,是集合全港公、私營醫療機構的精英,腫瘤科外科放射科病理科公共衞生科醫生,臨床心理學家,病人代表齊齊參與,經過十多次反覆討論後,才設計出300個項目的數據庫出來。大家均認為設計已是最簡潔、不難收集卻很有用的,搜集的都是原始數據,由病人何時發病、何時看醫生、用哪種新藥,由看醫生到治療,中間有否延誤,均會收集。例如有些病人看了西醫後,沒有接受治療而去睇中醫,結果病情惡化了再找西醫治療。由確認患病到治療,所收集的原始數據至為重要。收集、整理、分析、研究,整個流程異常嚴謹,並由一個有廿多人組成的督導委員會監工,成員大部份是醫生,亦有病人代表,為資料庫提供意見。
這個由乳癌基金會策動的資料庫目的是希望多方了解及提供香港乳癌實況,協助政府制訂相關政策,所以策劃初期,我們亦有向食衞局前局長周一嶽介紹過。例如乳癌患者中,資料庫統計約有23%是HER2型,針對性標靶藥Herceptin,一年藥費二、三十萬,腫瘤第一期都要用,每年有多少病人需要用,條數好易計。政府目前要患者自付,而澳門早已免費。其他英澳等國家,這乳癌新藥一推出,政府都已免費提供。反觀香港,HER2病人想免費用Herceptin,只能靠申請慈善基金,但要通過資產審查。我曾有位病人說,要賣樓才夠資格,情願放棄不打針。這不但影響個別家庭,而且會是社會的損失。
香港乳癌基金會網址: http://www.hkbcf.org
香港乳癌基金會電話:2525 6033

張淑儀醫生
香港乳癌基金會創會人

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