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2014年01月08日

患罕見貧血病 媽媽不能抱囡囡

【本報訊】新年伊始,李碧茜(Amy)最期待就是一通電話,通知她找到合適骨髓移植。初為人母的Amy,去年初患上罕見的再生障礙性貧血後生活大變;她的白血球指數有時低至零,免疫力極差,為防感染幾乎不能外出,連親手抱起女兒也不行,「囡囡歲幾了,都冇同佢去過咩地方,好想可以一家人出去玩……」不禁感觸落淚。她希望更多有心人向紅十字會登記捐骨髓,增加找到合適捐贈者的機會。
33歲的Amy在理工大學畢業,前年9月誕下女兒,原是一家三口的幸福小家庭,但至去年初,Amy連續三次經期大量出血,早上起床更發覺牙肉帶血,驚覺連口腔細微破損都流血不止,又差點在街上暈倒。到醫院驗血才發現血色素、血小板和白血球指數都極低,被轉介瑪嘉烈醫院抽驗骨髓,才確診原來患上再生障礙性貧血症。專科醫生梁憲孫稱此病罕見,本港每年只有幾十宗案例,大部份個案成因不明,病人因免疫系統異常攻擊骨髓影響造血功能,令紅血球、白血球及血小板偏低,易貧血、受感染及流血不止。

免疫力差 極易受感染

醫生當時曾兩度施藥甚至輔以重劑量類固醇,但免疫力差令Amy極易受感染,Amy曾因整個口腔潰爛要住院20多天:「好辛苦,痛到唔識講嘢,夜晚側身瞓覺吞唔到口水,一啖水都飲唔到。」轉眼一年,Amy現每兩至三星期便要接受輸血,但白血球仍是偏低,醫生建議她盡量不要外出以免感染。即使聖誕節、中秋節她也不能陪只有一歲多的女兒看燈飾或賞月,因怕人多擠迫有菌,「老公陪囡囡出去都唔敢去得遠,驚我一個人喺屋企會暈。」
小朋友易惹病菌,加上Amy經常要抽血和輸血,手臂長期有接駁喉的造口,不便隨便抱女兒,就算陪女兒玩也要保持距離,街外食物也因要戒口,很多都不能吃。「成個生活都變晒,真係好耐冇一家人出街食飯了。」幸好奶奶體諒,周一至五都會來幫忙煮飯和照顧孫女,假日則由丈夫包辦三餐。丈夫林先生始終無怨無悔,還笑說現在終有機會讓太太吃他煮的食物。
用藥未見效,Amy的主診醫生去年9月為她安排骨髓移殖,但她唯一胞弟白血球血型不吻合,無血緣捐贈者的吻合機會更低至萬分之一,至今仍未找到。故現時Amy每月要花逾4萬元購買自費藥物,以提升血小板數量及抗真菌感染,望減少輸血小板次數,因輸血次數越多抗體也會越多,增加日後骨髓移殖的難度,藥費對家庭經濟構成沉重負擔。Amy希望更多香港人肯登記捐骨髓,讓她和其他病者都有康復機會。

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