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2013年11月29日

出生3年終不再以醫院為家 
苦難BB上學 笑口常開

【本報訊】患罕有RSTS綜合症的苦難BB言言,開始上學了!一出世,他的心臟、肺部、雙眼及性器官都有問題,經過四次手術及多種治療,快將3歲的他,上月終於可以離開醫院,入讀特殊幼稚園,憑一張愛笑的臉、瞇起的近視眼,贏得醫護人員及師長的疼愛,將苦難化成祝福。
記者:伍雅謙

言言自出生起,絕大部份時間在醫院度過,試過三次肺炎,要隔離治療。才2歲多,他已經歷過四次手術:青光眼、胃部造口及兩次睾丸引導手術;現仍要靠胃部造口輸奶。上月他終於離開醫院,入讀仁濟醫院羅氏基金護幼中心暨宿舍。
入學後的言言,明顯活躍得多,經常「扭計」要落地步行,又主動拖實媽媽阿君的手向前走。阿君笑說:「(囝囝)多咗表達,唔會好似嚿飯咁。」現時言言已學懂得將膠波準確地放入樽內,下課時老師一說「Bye Bye」,言言便會揚起笑容,向大家揮手道別。他周一至五在學校留宿,周六、日則由媽媽接回家。
言言雖愛笑,卻也常皺着眉頭、瞇起眼,原因是他有近視,左眼400度,右眼150度。沒有戴眼鏡,因為一戴上,言言就把眼鏡擲爛了。未必是百厭,也可能因他有一段長時間插鼻喉,從此討厭有物件觸碰臉部。不過,他愛擲東西也是事實。只要老師不在旁,他便二話不說將手上的物件拋落地。「佢想引人注意咋」,阿君為囝囝辯解:「等你同佢玩囉。」

皺眉只因有近視

醫生去年初步評估言言有中度至嚴重智障。「有啲意外,我知道個病會影響智力,一直以為係輕度至中度(智障)」,阿君輕嘆一聲:「好心痛,要搵個方法令言言叻啲。」得知兒子智障,阿君連續三晚失眠,「我驚佢第二時自理有問題,又驚佢第二時淨係識得對住人笑,唔知人哋講乜,唔識得表達」。但她說,醫生指言言要到3歲至6歲,才可作更全面的智力評估。學校老師也稱讚言言,上學才一個月,已適應校園生活,常常對着老師及同學展現笑容,「佢鍾意笑,話佢、教佢,佢知知哋嘅,會收斂啲」。
言言患的RSTS綜合症(Rubinstein-Taybi Syndrome),全港只有約41個病例,患者因部份基因缺失或變異令多個器官異常。蘋果日報慈善基金接獲逾105萬元善款,協助言言母子生活,現時善款尚餘約86萬元,阿君希望留作愛子日後之用。她再三多謝善長,及一直為她打氣的醫護人士和創價學會會友。
「言言」捐款編號: C3203
網上捐款: http://charity.appledaily.com.hk/donate

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