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2013年08月13日

學習用眉心打字 發明自動蓋被機
肌萎男矢志過好每天

啟文努力學習用移動眉心,控制電腦顯示屏頂的接收器(紅圈)來打字。

【生命彩虹】
「生命長短天知曉,惟有今天最實在」,這是45歲黃啟文的座右銘!患上肌肉萎縮症中的運動神經細胞疾病,使啟文領悟善用生命每一天的道理。他患病以來,四肢肌肉日漸萎縮,喪失活動能力;其後病況蔓延至舌頭,影響發音令他有口難言。生活艱難,卻難不倒啟文,他決心努力活下來,希望以身作則,鼓勵他人積極面對生命。
記者:陳家偉

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啟文在2007年確診罹患此症,至今他的病況不斷惡化,由最初左手拇指乏力,繼而四肢、舌頭肌肉萎縮,最近頸部肌力也開始減弱。
現時他不僅無法自理,說話也無法準確發音,「猶如在說火星話般,別人想幫忙也無從入手」,現在他主要依靠護理員為他繙譯,或以電腦輸入的方式與外界溝通。他知道自己的身體狀況將會越來越差,現正學習利用移動眉心控制電腦軟件打字寫文章。
患病後的啟文不斷學習新事物,因他認為只有努力生存,才能真正體驗人與人之間的關愛。他又積極學習用電腦繪圖,更因自己無力蓋被,發明了「睡保姆」自動蓋被機,睡覺時被褥不再移位,更獲得國家知識產權局頒發「實用新型專利證書」。

小孩笑容驅除死念

今天的啟文能積極面對人生,原來全因受一名素未謀面的小孩感動。
患病初期,啟文四出求醫不果,曾經意志消沉甚至萌死念,有次參與香港肌健協會街頭籌款活動,他坐在沙田站外籌款,但大部份成年人只是直行直過。就在他覺得社會無比冷漠的一刻,一名小孩臉上掛着親切的笑容捐款予他,他感動得眼淚直流。後來他以這段經歷為題撰文參加香港復康會的「歷.情」生命故事徵求比賽並獲獎。
「呢個病最終會因呼吸衰竭病逝」,啟文預見自己的未來,但信仰令他相信這只是造物者的考驗,他尚有使命未完成,在不同機構安排下,他不時會到學校、教會、社福機構等作義工分享。
近日啟文由於頸椎無力,須更換另一部可承托頸椎之電動輪椅,社會福利署正處理其申請。雖然身體日差,他仍說:「可以做好多嘢,可寫文章、可畫圖」,回想患病以來的心路歷程,他認為患病是不幸,但自暴自棄卻是更大的不幸,所以他深信:「別讓不幸成為自己真正的不幸!」
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