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2013年07月08日

罕見疾病患者支援不足

陳先生(右)患上其中一種罕見疾病骨髓纖維化,接受多項檢查逾兩年才確診。左為郭家麒。

【本報訊】黏多醣症、龐貝氏症及骨髓纖維化等,對不少人來說也是陌生的疾病名。世衞估計,這類罕見疾病的病發率為每一萬人中,有6.5至10宗。本港的患者人數未有正式統計,但由於醫生普遍對罕見疾病認識不足,有患者求診逾兩年才獲確診。

陳先生08年發現脾臟發大,雖然持續求醫,但要逾兩年才確診患上其中一種罕見疾病骨髓纖維化。初時因不確定病情,其工作及社交生活大受影響,也要面對很大的心理壓力,直至確診後服藥病情才穩定,回復正常生活。因患者人數少,他仍然擔心熟悉治療的醫生不多及藥費高昂等問題。
骨髓纖維化的成因為骨髓幹細胞不正常製造生長激素,刺激骨髓出現纖維化組織,令身體不能製造紅血球、血小板及白血球,引致貧血、發燒及骨痛等症狀,估計每年僅20至30宗個案。立會議員郭家麒要求政府為罕見疾病制訂政策,增加對患者的支援。罕見疾病關注組召集人陳國光則要求政府撥出資源,如資助患者的醫療開支,並加快審批罕見疾病的藥物。

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