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2012年05月07日

苦難BB
眼 心 肺 睾丸 四肢 通通有問題

【本報訊】才15個月大,男嬰言言就受了成年人也難以承受的苦。他患了罕有的RSTS綜合症,導致先天發育異常,三個月大就做了青光眼手術,心臟、肺部都有問題,只得一顆位置異常的睾丸,四肢發展遲緩,到現在仍不懂得坐或爬行。生性活潑愛笑,卻要住在醫院裏,出院無期;每天最快樂的時光,就是見到從離島來的媽媽;媽媽走時,他就哭得肝腸寸斷。記者:伍雅謙 馮婉嫺

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言言患的RSTS綜合症(Rubinstein-TaybiSyndrome),是由於胚胎基因突變,部份基因的缺失或變異影響了發育,令患者身體外貌和多個器官異常。衞生署指,目前本港約有41個病例,即每100萬人便有6人患上。

三個月大曾做青光眼手術

為言言治療的瑪麗醫院表示,受此病影響,言言的整體發展較同齡兒童緩慢,四肢及性器官發展異常,三個月大時雙眼接受了青光眼手術,各專科仍在為他進行評估,由心臟科、眼科及兒科跟進,並接受言語、職業及物理治療。
言言的苦難還不止於此,他媽媽阿君指,醫生說言言的肺部有問題,院方已安排他在6月做一次全身的磁力共振檢查。
現於大口環根德公爵夫人兒童醫院留醫的言言,不能吃固體食物,須靠喉管餵奶。鼻子長期插喉,小孩子怎會明白?為怕他拉扯喉管,醫護人員用軟墊包着他的手臂,令他不能屈曲雙手。他的腳趾公又夾了儀器,為免他拉扯,醫護人員又為整日卧床的他穿鞋子。
每天的探病時間,就是解放言言手腳的時候。阿君風雨不改,每天從離島來到醫院,言言一見她便手舞足蹈,咧嘴而笑,興奮非常。記者探望他時,他顯得很喜歡與人接觸,一見人便笑,看見斑斕色彩又笑,見到玩具更是不得了,會「咿咿呀呀」指手劃腳,但看到黑色的攝影機時,就不屑給你一個反應。
愛笑的言言,也曾經鬱鬱寡歡。阿君說:「初時因為佢個病,我成日對住佢喊,佢就唔多笑。有人同我講要對BB笑多啲,之後佢就成日笑啦。」

母無悔生言言「佢幾可愛」

言言出生的時候,家裏正遭逢巨變,阿君家人的生意失敗,精神大受打擊,阿君媽媽又患上了腦退化;而阿君與她的內地男友、即言言父親,則在言言未足周歲時分手。
經濟拮据,一度連奶粉錢也欠缺。「之前BB腸胃唔好一定要食特殊奶粉,醫院冇得供應,向朋友借錢買,BB衫都係朋友送」。家人反對申請綜援,現靠變賣家財度日。但現年39歲的阿君無悔:「點會後悔生言言,你睇佢幾可愛!」言言在媽媽懷中,發出格格笑聲。
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言言的苦難

‧雙眼:出生後一直接受不同專科治療及檢查,三個月大時已進行青光眼手術,視力未知會否受損

‧心臟:結構有問題,須進一步跟進

‧肺部:發現有問題,仍待進一步檢查

‧性器官:只有一顆睾丸,而且位置較正常為高

‧四肢:整體發展遲緩,15個月大仍未懂爬行或坐立,曾因坐不穩,頭部撞向床邊受傷

‧腦部:有機會智障

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