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2011年03月08日

全港唯一罕見病例 喜有新藥抑病情
瀕盲腦萎縮 少女求助救命費

婉婷接受類固醇治療,致臉部腫脹,惟療效不大。 
受訪者提供圖片

全港唯一患有慢性小兒神經系統綜合炎症的16歲少女婉婷,瀕臨失明、失聰及腦萎縮。在滿佈陰霾的人生路上苦苦掙扎十載,直至近年外國研製出生物製劑Canakinumab,為她帶來曙光。本報兩個多星期前報道她無力支付高昂藥費,旋即引起讀者迴響,至今籌得善款約12萬元,惟仍未足夠支付於本月底注射的首針藥費,急需善長援手。

婉婷的人生荊棘滿途,七歲那年父親因癌症撒手人寰,還有一名比她小五歲的弟弟,姊弟二人由其任職文員的母親獨力撫養。一年後,當時身體出現毛病已近兩年的婉婷,被確診患上本港首宗,亦是唯一病例的罕有疾病慢性小兒神經系統綜合炎症(ChronicInfantileCutaneousandArticularSyndrome),此病源於基因突變,令身體的免疫系統過度活躍,不斷分泌出一種名為IL1的發炎因子,攻擊自身的器官組織,令她的頭顱及關節腫脹疼痛,苦不堪言。
這些年來,醫生處方類固醇及類風濕關節炎藥物給婉婷服用,惟療效未如理想。為她提供治療的瑪麗醫院兒科專科醫生李子良表示,其視覺系統、聽覺系統及子腦部一直被破壞,可導致失明及失聰,腦部會萎縮,影響思維能力,現時其高音聽力比老年人更差。根據外國病例,病者平均只有20至30歲壽命。

全年藥費約30萬元

惟近年外國藥廠新研製的生物製劑Canakinumab,為婉婷的生命帶來曙光,此藥可望有效抑制其體內的發炎因子,免其器官受破壞,此藥需長期注射以維持藥效,每兩個月注射一次,每次需費124,800元,一年藥費高達748,800元。李子良醫生表示,藥廠剛確認此藥於上月在衞生署註冊,惟屬病人自費藥物,廠商可提供折扣予婉婷。首兩針須各支付124,800元,第三次針只付49,600元,其後第四至六針可免費提供,全年總藥費299,200元。
李醫生指出:「婉婷情況就好似山火咁,火勢會蔓延,被燒過嘅地方就冇得再復原」,故此,注射刻不容緩,越快越好,預計針藥於本月底運送到香港,即安排為婉婷注射。現時善長捐助的金錢尚未足夠支付第一針,若要完成六次療程,尚欠約18萬元。
此外,患有先天性高免疫球蛋白D症候群(Hyper-1gDsyndrome)的八歲巴基斯坦籍男童Adil,與婉婷命運相連。婉婷一人未能用盡整樽生物製劑,而此藥對Adil病情具療效,餘下藥物供他使用。故此,兩個家庭正等候善心人援手,一俟籌足藥費,二人便可即時開展治療,有望重獲新生。
「婉婷」捐款編號:C2986
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