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2015年10月29日

【短片】「上天堂定去醫院?」美父母讓絕症5歲女決定

建立時間 (HKT): 1029 06:00

美國5歲女孩天生患上一種無法根治的遺傳病,飽受折磨,經常要進出醫院。媽媽一次與她真情對話,問她選擇天堂還是醫院,她亳不猶豫地選了天堂。

醫生最初以為朱莉安娜‧斯諾(JulianaSnow)患遺傳病脊髓肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy,簡稱SMA)。其後,醫生發現朱莉安娜其實患「腓骨肌萎縮症」(Charcot-Marie-Toothdisease)。此病主要特徵是四肢遠端肌肉無力和萎縮伴感覺障礙,是最常見的遺傳性周圍神經病之一(發病率約為1/2500),目前尚無特殊有效治療。

朱莉安娜常因感染而進出醫院。醫生告訴她的爸媽斯諾與腦神經科專家米歇爾(MichelleMoon),朱莉安娜只會越來越虛弱,每次到醫院只會更痛苦,甚至可能是最後一次。

在朱莉安娜4歲時,米歇爾決定問女兒還想不想返回醫院。二人對答如下,

米:朱莉安娜,如果妳再病,想進醫院還是留在家?

朱:不去醫院。

米:留在家,妳可能會上天堂?

朱:我知道。

米:到時爸媽可能不會與一起,只得妳一個。

朱:不要擔心。神會照顧我。

米:如果入醫院,妳會舒服一些,回家後又可與我們一起。我想妳明白這點。

朱:我明白。

米:(哭着)對不起,朱莉安娜。我知你不喜歡我哭。只因我會很掛念妳。

朱:沒問題。神會照顧我。衪在我心中。

朱莉安娜過去一年沒有出現感染,但她的父母已作好心理準備,朱莉安娜亦已準備好上天堂。

美國霍士新聞

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