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2018年01月21日

患罕見病身型如小童
20歲少女夢想做醫生

美國伊利諾州一名20歲女子因先天患有罕見基因疾病,不但身型矮小,而且頭骨及臉部構造異於常人,但她受訪時透露她的夢想是結識到一個男友及成為兒科醫生。

基什(Michelle Kish)出世時已確診海勒曼-史德萊夫氏症候群(Hallermann-Streiff syndrome),該病令她額頭異常凸出及臉部畸形,身型亦相當矮小,因此她看起來像個小孩。現年20歲的她需靠氣管造口呼吸,亦需24小時專人照顧,也時常到醫院接受檢查,她更形容醫院已是她的「第二個家」。

基什坦然面對自己的缺憾,直言自己因身高問題未能使用主題公園內的遊樂設施,另外她頸上的氣管造口亦令她不可以下水,但她的媽媽受訪時透露她為人非常樂觀,對他人又有關懷之心,「她的快樂燃亮了別人的生命,她知道自己和他人不一樣,但那不會令她變得低落。」

基什目前有父母及姊妹作伴,備受家人愛護,但她分享自己的夢想時坦言:「我從未交過男友,但我想有個男友,因為我已經20歲了,而她的姊妹薩拉(Sarah)讀中學時也交了她第一個男友。我喜歡頭髮很多的男友,我不在乎身高,因為幾乎所有人都長得比我高!」她續指,她希望將來能成為兒科醫生,但她同時對時裝設計及演戲頗有興趣。

不過,美國政府近日有意削弱對低收入人士的醫療補助計劃「Medicaid」,令基什的家人擔心有關部門將不再資助他們為基什聘用護理員的費用。基什的媽媽無奈地表示,目前只能希望政府不要撤回醫療補助,令基什能夠像現時一樣住在家中,毋須遷進其他機構。

英國《每日郵報》

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