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2017年04月26日

B囡腦部生頭骨外
媽媽拒放棄盼有奇蹟

「如果是時候了,我會讓她走,我不會強留她讓她受苦,需要時我會讓她走,但我不覺得她現在要走了,就是還未是時候。」北愛爾蘭一名媽媽懷孕時已經得知女兒患上罕見遺傳病令腦部長在頭骨外,她堅持將她生出來,但她出世後就沒有哭過,連醫生都束手無策,但這名媽媽堅持女兒生命力強,希望籌款到美國接受治療。

24歲吉布尼(Analee Gibney)懷孕20周時,得知女兒羅絲(May Rose Gibney)患上罕見遺傳病「前額腦膨出症」(Frontoethmoidal Encephalocele),腦部長在頭骨外。

吉布尼頓時由喜轉悲,從此無法感受初為人母的喜悅,「我沒有買任何東西,這有甚麼意義?我沒有好像其他初為人母會做的,買嬰兒車、嬰兒床或嬰兒服」。吉布尼知道女兒出世亦未必可以存活,但仍決定剖腹誕下羅絲。

羅絲現時6周大,不過自她出世後就沒有哭過,「但她在這裏,每天都強壯一點,每天都增磅一點,醫生之前說過她不會增磅,她增磅了就像跟我說些甚麼,讓我覺得值得堅持下去」。

吉布尼強調不會放棄女兒,會盡一切努力協助她,「這是個地獄,但看着她,她現在六周大,她做到很多其他人曾說過她不會做到的事」。她又否認自己天真,說只是希望盡一切努力給愛女一個機會,「如果我甚麼都沒有嘗試過,我今後不會原諒自己」。

由於醫生指羅絲無藥可醫,她現在家接受寧養服務(palliative care),讓她「平靜地死去」。吉布尼坦言,女兒只要張開眼,也讓她樂上半天:「她會踢踢小腳、郁動手臂、叫她的名字時有反應、增磅等等,這些進展之前也說是她不可能做到的,本來也說她不會生存……」因此,她認為女兒命不該絕,希望帶她到美國接受手術,她說:「若然最壞的情況終於來了,我會記得:我嘗試過,也幸運地有機會愛她,給她一個機會。」

英國《每日鏡報》

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