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2017年02月25日

輕碰即甩皮見肉
「蝴蝶」少女咀嚼擁抱都會痛

許多被視為理所當然的事情,其實未必人人都得到,例如︰大多數人都有健康強韌的皮膚保護我們。美國賓夕凡尼亞州一名少女天生患有罕見疾病,皮膚有如蝴蝶翅膀般脆弱,輕輕碰觸都會皮開肉裂,不單不能好好擁抱家人,連穿鞋、進食的動作都痛苦萬分。

18歲的尤哈斯(Madisyn Yuhas)出生時膝蓋以下欠缺皮膚覆蓋,醫生發現她患隱性全身營養不良表皮裂解症(Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa),即使是最輕微的摩擦,也可以令她的皮膚撕裂見肉。所以她滿身都是血口傷痕。

此症無藥可醫,更慘的是多年來尤哈斯的情況逐漸惡化。尤哈斯媽媽表示:「有次她在學校排隊,有人踩到她的腳,就將她腳部頂層全部皮膚撕破,直到肌肉為止。」就算是咀嚼食物,也足令小妮子的口嚴重生水疱,本來她比其他年輕人需要更多熱量,讓身體有能量修復傷口,奈何進食對她來說實在痛苦,故她只能一日兩次插喉餵食,或是吃不必咀嚼的食物。

家人為免她受傷,把她四肢和身體都包上繃帶,洗澡也不簡單,她要泡藥浴,有時一泡就要四個小時。尤哈斯媽媽表示:「隔日我們為她用開了漂白水的水洗澡,以防止感染……我們處理傷口確保它們不會擴大。」雖然有時可讓她雙臂及雙手「唞唞氣」,但大部份時間小妮子都被包得像木乃伊一樣。

尤哈斯如今更要靠輪椅出入,家人目前正發起籌款,希望民眾協助應付尤哈斯的醫療費、繃帶及潤膚露等開支。

英國《都市報》

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