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2016年10月26日

頭骨凹陷五官似溶蠟燭
韓妹:我想打扮化妝

「媽媽我沒事……」南韓33歲女子玄熙這樣安慰憂心忡忡的媽媽,她18歲患上神經纖維瘤病,令她的皮膚不斷下垂,遮擋原有五官,導致她臉容嚴重扭曲,外觀異於常人,加上她說話有困難,令她飽受歧視,她慨歎:「想做一個平凡人。」

玄熙媽媽指,懷孕時背部出現小瘤,而玄熙出世時輪廓分明,有一雙大眼睛,可惜2歲患青光眼,18歲確診神經纖維瘤病,她臉上的腫瘤越來越大,令皮膚下垂,五官嚴重扭曲變形,加上她頭部骨頭發育不全,後腦有明顯凹陷。

玄熙體重只有30公斤,她說話有困難,令她多用電腦打字與人溝通。玄熙接受訪問時表明「不想活了,因為擔心要花很多錢」,被問想不想外出時,她則回應:「討厭別人的目光,人們會笑我,為什麼會這樣。雖然我看不見,但聽得見。」

平凡,對玄熙來說也是奢求,她指自己的臉部太大,「如果可以的話,希望臉部變小,想打扮化妝,做一個平凡的人」。

玄熙的病情經節目播出後備受關注,現已籌到5億(340萬港元)手術費,首爾醫院亦研究如何進行手術,希望讓玄熙過如常人的新生活。

資料顯示,神經纖維瘤是一種遺傳病,約一半患者由父母遺傳,另一半人則由基因突變引起。此病難以治癒,纖維瘤會不斷生長,但切除後不會在同一位置長出。由於纖維瘤會壓在腦幹及脊椎神經上,此症會導致患者出現殘障,甚至呼吸困難或腦積水,引致死亡。

南韓「Nadofunding」網站/台灣《蘋果日報》

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