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2016年08月20日

每4個鐘就「脫皮」
怪病B媽媽:她一出生就似外星人

美國一位女嬰患有罕見魚鱗病,每天不停「脫皮」,而且沒法根治,她出生時就連媽媽都稱她外表似足外星人。醫生對女嬰的情況都並不樂觀,但她卻奇蹟地活下來,下個月迎來一歲生日。

來自華盛頓州的哈珀(Harper Foy)患有無法根治的斑色魚鱗癬(Harlequin Ichthyosis),這是一種常染色體隱性遺傳皮膚病,每30萬個嬰兒有一個患此病。這個病導致她皮膚的生長比正常人快10倍,故她需要接受終身治療,並要時刻維持皮膚濕潤。

醫生告訴哈珀父母女兒可能活不長命,40歲的媽媽安吉(Angie)表示,哈珀的皮膚在子宮內已經不斷增生,影響了她手腳血液循環,醫生在她出生後立即為她移除她手腳上的角質層。雖然保住了四肢,但卻令她失去4根指尖。

哈珀留院一個月,之後每天都要長時間浸浴,但父母仍相信她可以活上一段長時間。安吉感慨地說:「她能夠活下去是一個奇蹟,她出生前我們對這個病完全無概念,我們都很震驚。她出生時她一點也不似人類,她看起來似外星人,這真是一大打擊。」

雖然哈珀出院了,但她的未來困難重重,她已經看過17位不同醫生,目前她需要定期見營養師、眼科醫及耳鼻喉醫生。安吉對女兒的將來非常憂慮,擔心她長大後不像一個正常孩子,不能做有身體接觸的運動。

不過媽媽仍希望為下個月便滿一歲的哈珀慶祝生日,並為女兒送上一個可供應額外氧氣的浴缸。安吉說:「我們希望買到這個浴缸,這會是一份非常好的禮物,目前我們一天為她浸浴4次,她愛死了。」

安吉一家已成立籌款網頁,希望籌得2.5萬美元(19.5萬港元)應付有關開支。

英國《每日郵報》/《蘋果》資料室

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