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2016年07月22日

少女一生「困」BB身軀
來不及慶祝18歲逝世

她雖然已經17歲,但因怪病一直被「困」在15個月大的嬰兒身軀內,是個長不大的女孩。令人惋惜的是,這個長不大的女孩周二因病情惡化離世,來不及過下月5日的18歲生日。

張佩珊患了先天性遺傳病黏多醣症(Mucopolysaccharidosis),影響中樞神經導致身體無法長大。此症令遺傳基因細胞缺少能將黏多醣分解的酵素,當黏多醣無法新陳代謝便會沉積,損害各個器官,隨年齡增長,堆積的黏多醣也會影響病者外貌、智力等。

佩珊像嬰兒一樣要穿尿片,外出時要坐BB車,還要帶氧氣筒和協助心臟跳動的儀器以備不時之需,但她從沒向命運低頭,反而一直勇敢面對生活。57歲、當的士司機的張爸爸,為籌集女兒醫藥費破產,但兩夫妻繼續視女兒為至寶,克服重重困難陪著她長大。

張爸爸指佩珊本月初入院,女兒過去周日的狀況還好,但周二凌晨病情急轉直下,開始呼吸困難,醫生要為她注射嗎啡,到清晨6時佩珊的氧氣水平跌至危險水平。張媽媽說:「雖然她有些掙扎,嗎啡讓她平靜下來,過後她安詳的走了。我們在她身邊,緊抱著她。」

佩珊雖然惡疾纏身,但一直樂觀開朗,早前更要求以她最喜愛的卡通人物Melody作為葬禮主題。張爸爸說:「佩珊要她的葬禮充滿音樂和快樂的氣氛,她要出席者感到歡樂。」有慈善團體協助辦理佩珊的喪事,預定周六舉殯。

馬來西亞光華網/《蘋果》資料室

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