› 選擇地區
三藩市
紐約
洛杉磯
其他美國地區
香港 台灣 北美
 
2016年05月30日

頭骨畸型 女童變凸眼魚
「我知自己唔正常」

請給印度7歲女童庫馬里(Shaili Kumari)數秒時間,細看相中的她……真的嚇人嗎?也難怪,她在街上碰到陌生人,無論大人還是小孩也會給她的樣子嚇一跳。大家的恐懼,她理解的,年紀小小的她還說出很成熟的話:「我知道自己不正常,所以我希望得到治療,讓我可以上學讀書活出自己的人生。」

「當我看着鏡中的自己時,我會很難受,有時會想想如果長得像我的姊姊或弟弟會如何,但我會讓自己忙於唱歌跳舞,讓我沒空想這些。」庫馬里說,她的外表令她飽受欺凌,無法上學,每天看到姊姊上學,她也會準備好嚷着要跟姊姊上學去,令媽媽很心痛,「我們得讓她明白自己的情況」。

庫馬里患上罕見遺傳病克魯松氏症候群(Crouzon syndrome),因基因錯誤令頭骨過早融合,不正常的骨骼生長令眼窩很淺,除了看起來眼睛凸出,視力也因雙眼無法聚焦同一方向而受影響。患者一般在18個月大時動手術及時矯正,但因庫馬里家貧,小時只能在窮鄉僻壤看醫生,錯過了黃金治療時間。

「我真的很想上學,長大想當醫生,我就可以幫助情況像我的人了。」她的外表或許不漂亮,但內心絕對漂亮,常常說要做醫生,讓其他人不會再受她受過的苦。

其實除了眼睛凸出,她還會眼痛、頭痛等等,媽媽會常常陪伴她左右,給她暖包紓緩痛楚,但情況沒好轉,媽媽說:「現在沒東西可紓緩她的痛楚……當她問我她會像其他孩子般正常嗎,我實在無法給她答案,作為一個媽媽,這實在是煎熬。」

幸好一家人很支持庫馬里,她還有一個很保護她的姊姊,有次庫馬里要剃頭治療,姊姊二話不說也剃頭陪她。庫馬里目前獲當地一個慈善組織幫忙,轉介她到全國頂尖醫院之一的德里「AIIMS」醫院接受治療,但情況也不是很樂觀,「只有專家醫生才可以幫她,因牽涉頭骨及雙眼,治療非常複雜」。

英國《每日郵報》

蘋果日報fb,每日分享精選新聞及網絡新鮮事。
返回最頂
壹傳媒: 香港 台灣 | 私隱聲明 服務條款 刊登廣告 聯絡我們 招聘
© 2019 AD Internet Limited. All rights reserved. 版權所有 不得轉載