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2015年10月29日

不想殘疾女長命百歲
媽媽:但會給她最好的

新西蘭女孩查利(Charley Hooper)一生看不見、走不動、說不了,父母長年全天候照顧她心力交瘁,卻從不放棄。

為了照顧查利,胡珀先生辭去工作分擔太太重任,連同查利及四歲兒子察克(Zak),一家人只靠政府的保險計劃過活。兩夫婦幾乎都不睡,每晚都要夜半起來,看看女兒是否仍在呼吸。二人嘗試透過她呻吟的聲調及聲音大小,來判斷她的感覺;在她肌肉嚴重收縮時,趁她張開口打呵欠的一刻,來判斷她的臉是在笑、扭曲抑或鬆弛。查利對這個世界有無任何概念,至今仍是一個謎。

兩夫婦為查利寫出一張遺願清單,希望盡量完成,他們想像她會想滑水梯、做花女、與英女皇見面。但她真的想嗎?無人知道。平日查利穿甚麼衣服,都是兩夫婦相信她會喜歡,任何有關她的事,都是出於猜測。

對胡珀先生來說,查利是他的女兒,並相信女兒認得他們,至少他喜歡這麼認為;對胡珀太太來說,查利更似她的病人,雖然愛她,但那種愛就似嬸嬸對姪女一樣,總是有點距離,深信女兒根本不知道自己就是她媽媽。 「我們不期待她永遠生存,我們也不想她永遠生存...所以當我們還有她時,就會給她最好的生活。」

美聯社記者訪問期間,胡珀先生拿著查利的小手,隨著音樂節拍擺動,查利輕輕呻吟一聲,似是對音樂有所反應,胡珀先生一放手,小手馬上掉到身旁,一動也不動。

美聯社

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