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2015年10月29日

照顧殘障女兒一世
打荷爾蒙摘子宮阻成長

新西蘭一名女孩患有罕見疾病,看不見、走不動、說不了,腦功能只與初生嬰兒相若,她的父母為了方便照顧,毅然安排她接受荷爾蒙療程,好等她停止生長,並找來醫生為她移除子宮,做個永遠的小女孩,但做法極具爭議。

胡珀夫婦(Jenn and Mark Hooper)結婚後苦等十三年才懷上查利(Charley)。可惜查利一出生已沒有呼吸,待專家來到時她已缺氧近一小時,大腦受到不可逆轉的損毀。

查利五個月大時確診患上韋斯特症候群(Infantile spasms),醫生認定她步行或說話的機會幾乎等於零,她時刻都在尖叫,一雙眼珠漫無目的地轉動,兩夫婦與愛女四目交投的願望注定落空,皆因除了光與影之外,她根本甚麼都看不見。

查利不時癲癇發作,吃甚麼吐甚麼,腦麻痺令她喉嚨肌肉變弱,每吞一口都足以致命。現年十歲的她,大腦功能相信只與初生嬰兒相約。

隨著愛女身軀越來越大,胡珀夫婦擔心她的世界只會變得越來越小,例如在公共場所換尿布已是一大難題。查利似乎喜歡別人把她抱到大腿上上下搖動,又愛洗暖水浴,但如此下去,總有一天,雙親雙膝承受不了她的重量,雙臂也不能將她從浴缸抱起。面對完全無法自理的女兒,一旦她完全長大成人,帶她外出將變成不可能的任務。

如今查利高約一點三米、重五十三磅,她餘下一生都會維持這個大小。面對外界的質疑,胡珀夫婦為他們的決定辯護,認為若愛女連那些僅餘的快樂都享受不了,她的生命又剩下甚麼?

美聯社

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