蘋果日報 | APPLE DAILY
› 選擇地區
三藩市
紐約
洛杉磯
其他美國地區
2017年11月16日

【皮包骨B女】飲得8ml奶唔長肉 誤診插胃喉拖延1年先確診

22,887
最後更新: 1116 18:32 / 建立時間 (HKT): 1116 00:03

安徽1歲女嬰菲菲患上「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」,這種罕見病為基因突變疾病,常見於新生兒。有統計指,此病250萬人中僅有一宗,吃不下東西體重只有直線下降。

相關新聞:【怪病纏身】1歲B得6.3磅瘦似饑民 痛心爸媽傾盡家財救囡

繼續睇:1歲B得6.3磅瘦似饑民 痛心爸媽傾盡家財救囡 http://bit.ly/2z4T0fC

菲菲於2016年10月12日出生,第一次睜開眼看到這個世界。但原來菲菲的誕生過程一點也不順利,她在在母親子宮頸卡了2個小時,只能通過側切的方式,才讓菲菲順利降世,而母親卻因為大量出血差點送命。

更讓人揪心的是,降世不久後的菲菲哭聲很弱,精神欠佳,「吃奶都吃的很少,就8毫升,一小口吃完了就不吃了。」菲菲母親用拇指比劃着,「這麼少的攝入量對於寶寶來說肯定是營養不夠。」出生時,菲菲身長有50厘米、體重有8.25磅,符合正常嬰兒的體重標準,但出生第二日就被送往蚌埠市區一間醫院,被診斷為大腦缺氧缺血。

菲菲在深切治療部留醫半個月,體重驟降至約7.5磅,「當時從醫院回來後,她還是吃不下奶,家裏人24小時輪着抱她。」但菲菲一直沒法吸收營養,只好到上海尋找治療機會。「醫生當時認為是吸收不到營養,就給小孩插胃管。」菲菲的母親坦言,在女兒插上胃喉當日,她哭了。雖然插上胃喉,但體重絲毫不見增加,4個月大只有7.7磅,令全家感到十分憂心。

兩夫婦輾轉帶菲菲到上海、南京等地求醫,而菲菲每天接受抽血打針,全身都是瘀青,頭還腫得很大,但卻沒法確診是甚麼疾病。「當時差不多全身都檢查了一遍,都沒法直接判定,那就只能做基因篩查了。」幾個月前,一家人又帶到菲菲到上海接受基因測試,這次終於確診為「「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」。

菲菲的母親訴說,一家人靠丈夫在上海做銷售工作支撐,底薪為3,500人民幣,「但這一路下來已經全花光了,家裏幾個老人也是東拼西湊的拿了些路費出來。丈夫陪着一起來,工作也隨時有可能丟,也沒有經濟來源了。」在給女兒治療中,菲菲的母親經常聽到有朋友的話:「讓我們放棄女兒吧,這個就是個無底洞。」但兩夫婦卻不為所動,傾家蕩產都要醫好女兒。

南都網

蘋果日報fb,每日分享精選新聞及網絡新鮮事。
返回最頂
壹傳媒: 香港 台灣 | 私隱聲明 服務條款 刊登廣告 聯絡我們 招聘
© 2019 AD Internet Limited. All rights reserved. 版權所有 不得轉載