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2017年11月16日

【怪病纏身】1歲B得6.3磅瘦似饑民 痛心爸媽傾盡家財救囡

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最後更新: 1116 18:32 / 建立時間 (HKT): 1116 00:02

新生命降臨世間,曾經為全家帶着希望,但當時間一分一秒地流逝,他們仿佛被施了魔法,體重沒有一點增長,曾經白白胖胖的他們還變得猶如饑民般瘦骨嶙峋。

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安徽蚌埠農村出生的女嬰菲菲(化名),患上罕見病「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」(Costello Syndrome) ,女嬰父母看到2年前同樣被確診的龍龍在深圳治療,也選擇到深圳碰運氣。出生時有8.25磅,但剛入院時1歲的菲菲只有約6.3磅。為了給女兒治病,父母輾轉多地尋醫,已花光近20萬元人民幣的所有積蓄,還要向親友借錢為女兒治病。

上周三(7日),父母將菲菲帶到香港大學深圳醫院,「全身所有的骨頭都清晰可見,身上幾乎一點脂肪都沒有,看着人心疼。」為了省錢,夫婦醫院住院樓4樓,坐在休息間的梳化上,身邊是全部家當:2個枕頭,兩床薄薄的冷氣被,疊得整整齊齊的放在梳化的一旁,二人為省下住宿費,就在醫院打地鋪。有時,醫院保安看到會說上幾句,「半夜裏保安來檢查,我們就得馬上躲到走廊上去,沒辦法醫院的規定是這樣,我們也理解。」

在與休息間相隔不遠的ICU病房,菲菲正在接受例行檢查,她躺在病床上,身上插滿各式各樣的儀器接線,從被子中露出的小手臂上滿是皮膚皺紋,細細的骨頭似乎穿透皮膚,清晰可見。

菲菲的主診醫生黃菁表示,女嬰剛來時身體狀況非常不理想,且伴有脫水的症狀,隨時都會有生命危險。醫院為菲菲制定了治療方案,「先是穩定住她的生命,之後在現有的基礎上加強營養。」入院後,菲菲的情況有所好轉,從剛入院時的6.3磅逐步提升到目前的7.3磅。

「孩子是我生的,我不可能眼睜睜看着她而死,也許會為她付出一輩子,但這是我的責任。」菲菲的母親說,女兒生命很頑強,有時打針時,菲菲雖然流下了眼淚,但始終沒有哭出聲,「或許她怕我難過,不想讓我傷心。」

南都網

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