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2017年08月17日

【巨臉暴脹】5歲「河馬童」無法呼吸進食 僅靠一支膠管吊命

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最後更新: 0817 18:32 / 建立時間 (HKT): 0817 00:00

如果說因神經纖維瘤導致毀容的「象人」,是遭命運作弄,那麼「河馬童」,同樣是人間悲劇。湖北恩施有一名5歲男童,有一張極像「河馬」臉孔,皆因他自小便患上一種名為巨頜症的罕見病症,面部一天天腫脹起來,擠壓口鼻腔和食道,導致無法呼吸及用嘴吃飯,只能靠一根導管吊命。但他有空就拿手機自拍用修圖軟件把自己P成美顏,還咬字不清地說:「我想大口呼吸新鮮的空氣」。

這名「河馬童」名叫田佳欣,和12歲的姐姐田娜與爸媽,居住在恩施巴東縣一處極簡陋的出租房間。內地傳媒記者日前到當地探訪佳欣,只見一根細細的管子從他的左臉一直連到嘴裏,整張臉比頭還大,與他瘦削的身材形成強烈反差。佳欣的父母白天都要上班,家裏就只有姐弟兩人。當時,佳欣在家中利用黑板粉筆學寫字,有時呼吸困難,會歇一會再寫。天性活潑的佳欣把字寫好,便拿起姐姐手機玩自拍,之後打開軟件開始修圖,在姐姐的教導下,很快就給自己「美顏」,搖着手機哈哈大笑。

佳欣因面部腫脹擠壓食道無法進食,媽媽田淑升每天下班回家後就沖牛奶,然後用針筒往佳欣的嘴裏注射。「這孩子命真苦。」田淑升表示,佳欣一出生,便飽受病痛折磨,疝氣(小腸氣)、腸道扭曲再到巨頜症,長時間在生與死之間徘徊。去年11月,佳欣才順利完成第一次頜骨切除手術。但今年4月,「臉蛋腫脹」、「呼吸困難」這些症狀再次發作,而且更為嚴重。佳欣腫脹的臉蛋,很快把鼻孔擠成了兩個小孔,每吸一點氣如同打鼻鼾一般,隨時都有窒息可能。

上月23日,田淑升帶上借來的5,000元(人民幣‧下同),孤身一人帶上佳欣輾轉千里到上海求醫。經過一天的路程,抵達醫院已是深夜11時,她帶着兒子在醫院大廳裡呆呆坐了一整夜。當時,她整晚沒合上眼,不時叫醒兒子,防止他睡熟時,鼻腔肌肉放鬆堵塞呼吸道。本月3日上午,佳欣在上海交通大學附屬第九人民醫院,接受第二次巨頜症救治手術。專家們經會診,決定採用氣切術,插入氣切套管輔助呼吸。「這次手術只是緩解了小孩的呼吸困難,要徹底治癒需要分階段做頜骨切除和重建手術。」醫生表示,後續光醫療費用就要70萬元,讓田淑升幾乎絕望。

田淑升來自農村,其丈夫還有殘疾,兩人每月收入只有3,000多元,只能勉強維持生活和補貼一般藥品費用,而且女兒上初中後開銷也會更大,根本沒有能力負擔佳欣的高昂治療費用。「我們有緣做佳欣的父母,就要好好保護他,再苦再累,也要治好他的病。」田淑升說,在上海手術後她就帶着佳欣回到老家。不管有多難,她和丈夫絕不會放棄治好小佳欣的希望。據悉,巴東當地有人,在網上作出呼籲,正為佳欣籌募手術費。

《楚天都市報》

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